二
一個(gè)單親媽媽的奇跡
1
戈婭的人生斷裂時(shí)刻,發(fā)生在2016年5月。她在重慶生活多年,卻在緊迫形勢(shì)下去了大理。不得不走。
那天,她送七歲的兒子火娃去寄宿學(xué)校,孩子的手卻緊緊地抓住門(mén),不愿意去上學(xué),眼淚大顆大顆往外滾,像珠子一樣掉落,眼睛死死地盯著她。那一刻,她終于清醒過(guò)來(lái):不行了,這個(gè)孩子不行了。
是她把他送到寄宿學(xué)校去的。能有什么辦法呢?她離了婚,要工作掙錢,為她和孩子的將來(lái)考慮?;鹜捱€不是一個(gè)普通孩子,他在兩歲那年被確診為自閉癥譜系障礙。她不可能兼顧工作與照顧一個(gè)自閉癥孩子。
她自己的工作和生活也是一團(tuán)糟。白天上班,晚上接外稿,寫(xiě)微電影的劇本、電視臺(tái)的文案,周末去給電視臺(tái)的節(jié)目做嘉賓。有時(shí)候一坐就是七八個(gè)小時(shí)甚至全天,開(kāi)車回到家的時(shí)候,她覺(jué)得整個(gè)脊梁骨都已經(jīng)僵掉了。
她還要社交,抽空刻意進(jìn)行許多社交活動(dòng)。她只想把時(shí)間全部填滿,不讓自己閑著,這樣也就不用去想那個(gè)待在寄宿學(xué)校里的孩子。
但痛苦與愧疚一直在暗處攻擊她。那半年大概是她人生中最糟糕的時(shí)間。在重慶這座山城的許多街邊,都曾經(jīng)停留過(guò)一個(gè)女人,她深夜把車???,一個(gè)人坐在路邊一支接一支煙地抽,哭到不能停止??墒腔氐郊依?,面對(duì)父母,仍然要保持微笑。有時(shí)候剛結(jié)束一個(gè)飯局,笑著和同事們說(shuō)了“再見(jiàn)”,轉(zhuǎn)頭回到車?yán)?,她捂臉崩潰大哭?/p>
那時(shí)候,她甚至沒(méi)有勇氣去抱抱孩子。她感到虧欠,就好像是自己拋棄了他,傷害了他,讓他這么小就領(lǐng)略到世界的無(wú)情。擁抱一下,就能解決問(wèn)題嗎?
直到那天,火娃的抗拒和痛苦像火山爆發(fā),她才猛然驚醒:必須要停止這一切,做出改變了。她想離開(kāi),帶著孩子換個(gè)環(huán)境,緩解他已經(jīng)很嚴(yán)重的情緒問(wèn)題。無(wú)論哪里,只要是山清水秀、適合孩子生活的地方,都可以。
也是在那天,她在校友群里看到一位學(xué)弟在大理開(kāi)客棧,立刻發(fā)消息問(wèn)他:“能不能帶孩子來(lái)你們這兒住一段時(shí)間?”一句簡(jiǎn)短的詢問(wèn),帶來(lái)了她此后人生軌跡的徹底改變。她不會(huì)想到,原計(jì)劃去大理的短暫旅行和休養(yǎng),會(huì)變成定居大理。她會(huì)從一個(gè)光鮮亮麗的媒體主編,轉(zhuǎn)變成開(kāi)微店的小老板,甚至有了“大理微商女王”的稱號(hào)。
她更不會(huì)想到,自己會(huì)在大理創(chuàng)辦一所自閉癥支持中心,接收來(lái)自全國(guó)各地的自閉癥孩子,嘗試在大理這片包容的土地上為這些特殊孩子探索出路,讓他們能夠自在生長(zhǎng)。
2
火娃是退行性自閉。一歲多的時(shí)候,他有超出常人的智力表現(xiàn),會(huì)坐在露臺(tái)上看著云自己造句:“天上的云,一會(huì)兒像個(gè)烏龜,一會(huì)兒像個(gè)兔子,一會(huì)兒像個(gè)車……”
但兩歲后,一切開(kāi)始不對(duì)頭。他完全不跟同齡人玩耍,也無(wú)法跟隨除了家人之外的任何成人,語(yǔ)言能力的發(fā)展也幾乎停滯了。種種癥狀讓戈婭擔(dān)心,上網(wǎng)查閱后,她懷疑孩子可能是自閉癥譜系障礙。那個(gè)夜晚,指著電腦給孩子爸爸看一條條癥狀時(shí),她號(hào)啕大哭。
那時(shí)她三十歲,走過(guò)了還算平穩(wěn)的人生。從小是學(xué)霸,工作風(fēng)風(fēng)火火,寫(xiě)專欄、當(dāng)主編,收獲了不少讀者和粉絲。在適當(dāng)?shù)哪挲g遇到中意的人,結(jié)婚、買房、第一次做媽媽,新生兒帶來(lái)了疲勞,也帶來(lái)了意想不到的喜悅。
怎么也沒(méi)想到,孩子撞上了全世界醫(yī)生都無(wú)解的難題。那是如暴雨撞擊世界的噩耗。
在醫(yī)院確診的那天,孩子爸爸在前面開(kāi)車,戈婭陪著孩子坐在汽車后座?;鹜奕匀惶煺娴赝嬷男≤?,戈婭眼中的世界卻一片灰暗。熟悉的重慶,像是“被龍卷風(fēng)席卷過(guò)一樣,滿目瘡痍,全是灰,全是灰……”
她甚至曾有過(guò)一段心灰意冷的時(shí)期。那時(shí)候,她對(duì)孩子很放縱,要什么都給他買,做什么都可以。“他這輩子還能有多少快樂(lè)呢?我把他帶到這個(gè)世界上來(lái),卻讓他受苦,也互相折磨。我們都太慘了,活下去本身已經(jīng)需要費(fèi)盡心力了,還想干嗎呢?還能干嗎呢?”她曾寫(xiě)道,“他為什么要折磨我?我為什么要生下他?”
她一度心生恨意?;蛟S也是在恨意的引導(dǎo)下,她做出了人生中最錯(cuò)誤的決定:送火娃去寄宿。他們給他找過(guò)十幾所學(xué)校。去普通學(xué)校,老師說(shuō)癥狀太重了。去特殊學(xué)校,又說(shuō)他癥狀太輕了,“放在我們這里只會(huì)變得更糟?!?/p>
有時(shí)還會(huì)在一些托管機(jī)構(gòu)里看到更讓人絕望的現(xiàn)象。機(jī)構(gòu)環(huán)境臟亂差,到處透著一股腐敗的氣息。前來(lái)接送孩子的家長(zhǎng),臉上都是愁苦。還有那些被長(zhǎng)期托管的孩子,老師說(shuō)他們已經(jīng)被父母放棄了。她看到一個(gè)七八歲的孩子,“坐在院子最邊緣的柵欄邊,衣服舊舊的,臉上一點(diǎn)表情都沒(méi)有。人間,真的好苦啊”,她有種發(fā)自心底的痛。
她把火娃送去了一個(gè)寄宿的康復(fù)機(jī)構(gòu),那是她比較了很多家之后,能夠給火娃的最好的教育。但,火娃畢竟只是一個(gè)六七歲的孩子,還是對(duì)親人有著深重依戀的自閉癥孩子。那段時(shí)間,戈婭每周一開(kāi)車送火娃去學(xué)校。校門(mén)口車輛不能久留,便由戈婭的妹妹把火娃送到教室。每一次,火娃都緊緊抱著小姨不松手,哭著不讓她走。她抱了又抱,最后狠心轉(zhuǎn)身離開(kāi),一路哭著去附近的公司上班。
直到最后的崩潰來(lái)臨,火娃拽著門(mén),死也不愿意去學(xué)校,戈婭才意識(shí)到問(wèn)題的嚴(yán)重性。一天之內(nèi),她就做出了離開(kāi)重慶去大理的決定。
買好全家人機(jī)票的那天,戈婭帶著火娃去公園玩。她坐在石板上,看著獨(dú)自在草地上撿石頭的火娃,特別想哭。四下無(wú)人,她走到火娃身邊,摸著他的頭發(fā),眼淚流了出來(lái)。
“火娃,媽媽對(duì)不起你,我不該送你去學(xué)校寄宿?,F(xiàn)在媽媽不再工作了,我們要坐飛機(jī)去大理玩。以后,媽媽會(huì)一直陪著你?!闭f(shuō)完這番話,她淚如雨下,止也止不住。七歲的火娃吃驚地看著她,伸出小手去觸碰她的眼淚,就好像“人生第一次看到一個(gè)人的眼淚是如何流動(dòng)的”。
但看著淚水越來(lái)越多,他急了,從地上坐起來(lái),跪在她面前,伸手在她的臉上、眼睛上一直抹,一直抹。戈婭哭得厲害,她摟著孩子的肩膀,說(shuō)不出話來(lái)。直到,他撿起一塊白色的景觀石頭,舉到她眼前,差點(diǎn)撞上她的鼻尖,嘴里說(shuō)著:“小石頭!一個(gè)小石頭!”
戈婭破涕為笑。她理解孩子的心,他在擔(dān)心她,用這種方式告訴她:“媽媽,你別難過(guò)。”
3
在把孩子送去寄宿學(xué)校之前,戈婭就和丈夫離婚了。導(dǎo)火線,也是孩子。
就像許多有自閉癥孩子的家庭一樣,他想再生一個(gè)孩子,“享受一下普通孩子帶來(lái)的樂(lè)趣”。一天早上,他向她提出這個(gè)想法,她卻在晚上提出離婚。十年婚姻,感情已淡,還要面對(duì)一個(gè)特殊孩子。她知道他內(nèi)心愛(ài)孩子,同時(shí)也看到他在養(yǎng)育中的缺席。“如果沒(méi)有對(duì)第一個(gè)孩子非常負(fù)責(zé),僅僅是想要一個(gè)‘更好的孩子’,我是無(wú)法接受的?!彼f(shuō)。
于是,她成了一個(gè)單親媽媽,而且是帶著特殊孩子的單親媽媽。
去大理,不過(guò)是因?yàn)閷W(xué)弟的客棧可以打折。他收到消息后卻跟她說(shuō):“住在客棧里人來(lái)人往的,對(duì)火娃不一定好。我們有一套租的房子,可以借給你們先住著。房子很大,你可以把你爸媽也帶來(lái),住多久都可以?!彼恢赖氖?,學(xué)弟并沒(méi)有這樣一套房子,他是放下電話后,起身就去蒼山下的村子到處找,跑了很多天,現(xiàn)租的一個(gè)白族院子給她。為了不讓她有心理負(fù)擔(dān),直到她要上飛機(jī)了才告訴她實(shí)情。事后問(wèn)他,他就說(shuō)了一句話:“你們得住得舒服,得把你們自己先照顧好?!?/p>
更多的不可思議也在抵達(dá)大理后浮現(xiàn)出來(lái)。
火娃在大理平靜了下來(lái)。住在村子里的時(shí)候,屋后不遠(yuǎn)就是一條清澈的溪,是蒼山十八溪中的一條?;鹜尴矚g溪水,整個(gè)夏天幾乎都耗在里面。每天中午吃過(guò)午飯,他便迫不及待地?fù)Q上泳衣,提著小水桶,催戈婭帶他去小溪玩耍。
溪水里的小石頭,他能玩上幾個(gè)小時(shí),說(shuō)這塊是烏龜,這塊是小魚(yú),那塊是螃蟹……戈婭就是在那條小溪里發(fā)現(xiàn),原來(lái)火娃的平衡能力和視覺(jué)的瞬間判斷能力這么好,在鋪滿石頭的溪里,他竟然可以嗒嗒嗒跑過(guò)去,每次下腳都能踩到比較大和平整的石頭。即便有時(shí)候踩偏,也從來(lái)不會(huì)摔倒,一瞬間就能跳到下一塊繼續(xù)保持平衡。而身為大人的她,小心翼翼地在溪水里踩石頭行走,都走得跌跌撞撞。
后來(lái),她看到火娃更多的神奇之處:在狹窄的小路、木板上健步如飛,平衡能力讓人嘆為觀止。玩滑板,幾乎是踩上去就會(huì),沒(méi)多久就在無(wú)人的路上風(fēng)馳電掣。玩輪滑,穿上鞋后磕磕碰碰,摔過(guò)幾跤后,也能行進(jìn)自如,完全靠自己摸索學(xué)會(huì)了轉(zhuǎn)彎、剎車、滑“8”字。
大理千姿百態(tài)的云,秋冬的風(fēng),四季盛開(kāi)的花朵,青山,溪水,石頭,帶給火娃快樂(lè),他就像是來(lái)到了一個(gè)樂(lè)園,處處都是可以玩耍和感知的東西。
看著火娃的變化,戈婭決定留下來(lái)。在這里,她開(kāi)始看到希望。孩子能夠生活得舒展,而她也可以想辦法兼顧工作和照顧孩子,她開(kāi)始重新思考今后的道路。
這時(shí)學(xué)弟告訴她,如果你要在這邊生活,想想要干嗎。帶著孩子,她沒(méi)法再做朝九晚五的工作?!按罄硗撂禺a(chǎn)挺好賣的,你要做的事情就是把微信朋友圈人數(shù)增加一點(diǎn)?!睂W(xué)弟給出建議。
從那以后,她走上了開(kāi)微店賣云南土特產(chǎn)之路。找貨源、設(shè)計(jì)產(chǎn)品和包裝、寫(xiě)文章、發(fā)公眾號(hào)、發(fā)朋友圈、賣貨……曾經(jīng)穿著高跟鞋、拎著名牌包,出入社交場(chǎng)所與人談笑風(fēng)生的媒體主編,轉(zhuǎn)身成了不施粉黛,每天忙著搬箱子、打包、貼膠帶的小老板。沒(méi)請(qǐng)店長(zhǎng)之前,她的手腕上一直貼著膏藥,因?yàn)槊刻齑虬?,韌帶不可避免地受到損傷。
此前數(shù)年媒體工作積累的同事、朋友、讀者,成為她的早期客戶。身為學(xué)霸,她也無(wú)法做一個(gè)“佛系”賣家,干什么事都想把它做到最好,“一定要當(dāng)天發(fā)貨,有問(wèn)題一定給賠”,好評(píng)率就這樣起來(lái)了。至今,她的微店已經(jīng)是三皇冠的五年老店,有數(shù)萬(wàn)粉絲和高達(dá)99.94%的好評(píng)率。
寫(xiě)了十多年的報(bào)紙專欄也繼續(xù)寫(xiě)著。每周有一天,她騰出時(shí)間來(lái)碼字,晚上繼續(xù)打包。
4
工作之余,戈婭把火娃送到了新式學(xué)校華德福的幼兒園,她也在這所學(xué)校里上課,當(dāng)志愿者。大理是一個(gè)新式教育發(fā)達(dá)的地方,這里有各式創(chuàng)新學(xué)校,發(fā)掘著孩子們自主、自由成長(zhǎng)的力量。
此前,華德福曾接收過(guò)一個(gè)腦癱孩子,遭到了其他家長(zhǎng)的抗議。恰好那段時(shí)間一位臺(tái)灣教育專家來(lái)訪,知道這件事后,教育專家說(shuō):“這真是一件很幸運(yùn)的事情啊,所有的孩子都能在這么小的時(shí)候就知道人和人是不一樣的,學(xué)習(xí)到與不同的人相處的經(jīng)驗(yàn)?!贝嗽捯怀?,再?zèng)]有反對(duì)聲音。
當(dāng)戈婭帶著火娃入學(xué)時(shí),順利地得到了學(xué)生和家長(zhǎng)的接納。戈婭用文字記錄下了一段火娃在學(xué)校里與同學(xué)們相處的趣事:
我看見(jiàn)過(guò)幾個(gè)孩子一起在沙池議論剛剛從樹(shù)上滑下來(lái)的火娃?;鹜逈](méi)有穿襪子,跑走的時(shí)候連鞋子也沒(méi)有穿。
“火娃!”有個(gè)孩子大叫,“你沒(méi)有穿鞋子!”
“你管他穿不穿!你快點(diǎn)挖呀!我們這個(gè)城堡需要很多沙!”
“為什么我們不穿鞋,老師就要我們穿上?”這個(gè)小孩覺(jué)得很不公平。
另一個(gè)小孩一邊繼續(xù)認(rèn)真挖沙,一邊很懂的樣子,說(shuō):“因?yàn)榛鹜奘腔鹦莵?lái)的孩子??!你又不是火星來(lái)的!”
我在旁邊一直憋著笑。關(guān)鍵是那個(gè)覺(jué)得不公平的孩子就這樣被說(shuō)服了,開(kāi)始認(rèn)真去挖沙了。是哦,這種天命所歸的解釋,真是讓人啞口無(wú)言呢。這得益于老師們?cè)诨鹜捱M(jìn)入學(xué)校之后,不斷給孩子們教導(dǎo),他就是火星來(lái)的,他和我們不一樣,所以孩子們能接受,他不一樣。
也是在大理,戈婭遇到了人生中非常重要的導(dǎo)師——來(lái)自澳大利亞的治療教育專家芭芭拉。芭芭拉在澳大利亞一處康復(fù)村長(zhǎng)大,康復(fù)村,是旨在為具有智力和發(fā)展障礙、精神健康問(wèn)題和其他特殊需求的成人及青少年提供教育、就業(yè)和日常生活支持的社區(qū),目前在全球二十多個(gè)國(guó)家有一百多個(gè)康復(fù)村。亞洲唯一的康復(fù)村在印度。
身為普通人的芭芭拉,從小在康復(fù)村與特殊孩子一起長(zhǎng)大,熟悉特殊孩子的一切狀況,成了一位治療教育專家。2016年6月,戈婭開(kāi)始去北京跟芭芭拉學(xué)習(xí)治療教育,一直持續(xù)到現(xiàn)在。
芭芭拉喜歡大理,她一直建議戈婭在大理辦一所自閉癥學(xué)校。她說(shuō),大理很適合做特殊孩子的教育和康復(fù),有成為康復(fù)村的潛質(zhì)?!斑@里的人很有共性,比較想去追尋人生的意義,對(duì)金錢名利沒(méi)有那么看重?!备陭I回憶芭芭拉說(shuō)的話,“成為康復(fù)村的必要條件,就是見(jiàn)過(guò)足夠多的人,理解每個(gè)人背后都有很多故事,理解人的多樣性,對(duì)人不會(huì)有評(píng)判?!?/p>
芭芭拉的建議,在戈婭心中埋下了種子。在芭芭拉的指導(dǎo)下,她做過(guò)特殊孩子夏令營(yíng),操作了特殊家庭治療教育項(xiàng)目。直到開(kāi)辦一所自閉癥學(xué)校。
5
2019年的夏天,戈婭啟動(dòng)了“大理海靈心智障礙者支持中心”。
第一年,她們招了六個(gè)孩子、四位老師,教室從戈婭的家轉(zhuǎn)移到一所只有四個(gè)房間的小院子,條件雖簡(jiǎn)單,卻也五臟俱全地運(yùn)轉(zhuǎn)了起來(lái)。
那些孩子,既有大理本地的,也有從上海、成都等地來(lái)的。每一個(gè)孩子背后,都有一個(gè)心碎的家庭。戈婭想教會(huì)孩子們生活,在生活中去發(fā)展一個(gè)人活著所需要的種種技能,感受活著的樂(lè)趣,也發(fā)掘每個(gè)孩子的興趣與閃光點(diǎn),支持他們把它發(fā)揚(yáng)光大。
有喜歡廚房的孩子,日常生活里難以與人形成正常的、有來(lái)有往的對(duì)話,卻對(duì)做飯有著無(wú)師自通的天賦。每一次,只要看一眼食譜,他就能做出令人咋舌的美味來(lái)。有對(duì)色彩很敏感的孩子,對(duì)色彩的搭配和漸變處理很有天分,無(wú)論是畫(huà)畫(huà)還是拼布都能做出色彩令人賞心悅目的東西。
但不是所有自閉癥孩子,都像傳說(shuō)中那樣擁有異于常人的高功能。他們大部分都缺乏基本的生活自理能力,不能與人正常交流,甚至連基本的語(yǔ)言表達(dá)能力都有所缺失。
在美國(guó)著名的自閉癥人士、畜牧專家天寶·格蘭丁的書(shū)《我心看世界》里,她分享了很多關(guān)于自閉癥患者的困境?!坝械娜藭?huì)因?yàn)橐曈X(jué)深度扭曲而感到上下樓梯特別困難;有的人一旦進(jìn)入噪聲集中的地方(比如超市)就會(huì)耳朵疼,瀕臨崩潰;有的觸覺(jué)過(guò)于敏感以至于衣服的縫線都能讓他們的皮膚感到疼痛和灼傷;有的人看到的世界就像萬(wàn)花筒,全都是碎片;而有的人又像從狹窄的紙筒里看出去一樣,只能看到局部。”
戈婭對(duì)火娃的情況最為了解。“火娃的聽(tīng)覺(jué)發(fā)育過(guò)度,對(duì)嘈雜的人聲、細(xì)碎的噪聲,甚至是風(fēng)聲、小蟲(chóng)子爬過(guò)的聲音都很敏感,那通常與聲音的大小無(wú)關(guān),他只是對(duì)無(wú)序的聲音比較敏感,聽(tīng)兒歌或古典音樂(lè)時(shí)就很專注、享受,但走在路上卻時(shí)不時(shí)地撩起衣服堵耳朵?!备陭I說(shuō),有時(shí)從街道很遠(yuǎn)的地方傳來(lái)非洲鼓的聲音,她完全聽(tīng)不到,他卻能捕捉得清清楚楚,并享受其中。
在海靈,有曾經(jīng)喜歡咬自己手背的孩子,手上布滿層層疊疊的傷口增生,進(jìn)入集體生活后,每天都笑著,不再輕易傷害自己,傷痕也一天一天變淡了。從前不進(jìn)任何課堂、永遠(yuǎn)在邊緣的孤單孩子,每節(jié)課都去上了。從前常被老師趕出課堂最后只能退學(xué)、退避社交的孩子,主動(dòng)和同學(xué)們摟摟抱抱了。
從志愿者做到老師的小陸,在海靈看到了工作這件事的意義?!霸谶@里當(dāng)老師,沒(méi)有那些虛的理念,都是在做實(shí)事。可能上一秒還在講課,下一秒就要?jiǎng)邮纸o孩子換尿布?!彼f(shuō)。也不是沒(méi)有成就感,當(dāng)她看著一個(gè)孩子在入學(xué)之初雙眼渾濁、完全無(wú)光,半年后眼睛就變得靈動(dòng)起來(lái),成了一個(gè)生動(dòng)的人時(shí),她的心里無(wú)限感動(dòng)。這,就是做特教的意義和價(jià)值吧。
6
大理這片土地,和生活在這里的人們,也常常帶給戈婭和老師們感動(dòng)。無(wú)論是本地人還是外地人,幾乎沒(méi)有人會(huì)帶著異樣的眼光去評(píng)判這些孩子。這一點(diǎn),讓孩子、家長(zhǎng)和老師,都活得相對(duì)輕松。
每周有一天,老師會(huì)帶著孩子們?nèi)敉鈱?shí)踐。比如,去超市里買東西。多去兩次,講著大理本地話的服務(wù)員們認(rèn)識(shí)了這些孩子,也開(kāi)始學(xué)老師們?nèi)ジ⒆又v話。排隊(duì)時(shí),有些孩子著急,收銀員會(huì)說(shuō):“別急哦,還有一個(gè)就輪到你了,你要耐心等待哦?!备跺X時(shí),孩子不知道該給哪張,收銀員會(huì)指著錢告訴孩子:“你要給我十元,這張是十元,對(duì)!零錢要放回包包里?!?/p>
有時(shí)會(huì)遇到白族阿孃,觀察之后阿孃發(fā)現(xiàn)這群孩子不一樣,便跟戈婭聊天:“這些孩子是有智力障礙嗎?哦,那你們很不容易,但應(yīng)該也有很多樂(lè)趣吧?!币凰查g,戈婭的眼淚都要流出來(lái)了?!按罄淼耐寥篮芎?,人們很包容,富有同理心。”她說(shuō)。作為一個(gè)自閉癥孩子的媽媽,她遇見(jiàn)過(guò)太多生硬的同情,聽(tīng)到過(guò)太多越界的建議,卻總是在這些樸實(shí)的人身上,得到寶貴而有分寸的善意和理解。
生活在大理的外地人,時(shí)常來(lái)海靈做志愿者。和大城市不一樣的是,這里的人們做志愿者不是為了拿一份履歷報(bào)告或證明,只是單純地想做志愿服務(wù),沒(méi)有功利企圖。有一個(gè)志愿者結(jié)束后還寫(xiě)了一篇小作文給戈婭,講他用不同方法跟孩子交流的心得體會(huì)。
“在大城市,人們都忙著還房貸車貸,總憋著一股勁兒要去爭(zhēng)取什么,哪有時(shí)間去做志愿者?!备陭I在多年觀察后如此總結(jié),“在大理,大家有可以自由支配的時(shí)間,靈魂更自由,追求人生意義,所以不少人都愿意做志愿者?!?/p>
2020年,戈婭眼看著學(xué)校里的孩子漸漸長(zhǎng)大,也看到更多大齡自閉癥孩子缺少支持,便想把十四歲以上大齡自閉癥人士的生活社區(qū)也做起來(lái)。決心一定,她便在朋友圈里發(fā)了一條尋找場(chǎng)地的消息。沒(méi)想到,很快就收到了一個(gè)好消息:一所地處喜洲的新教育學(xué)校大本書(shū)院,將他們花兩三百萬(wàn)裝修出來(lái)的兩座白族大宅捐給了海靈。原來(lái)的孩子升學(xué)結(jié)束,書(shū)院完成了使命。創(chuàng)始人只和戈婭有過(guò)一面之緣,此后在朋友圈里默默地關(guān)注了她好幾年,如今看到消息,毫不猶豫地捐獻(xiàn)場(chǎng)地,也成了海靈的理事。
海靈,終于從一個(gè)條件簡(jiǎn)陋的小院子,搬到了地處喜洲的四合大院。
7
做自閉癥人士的全生命周期支持,是戈婭心里長(zhǎng)久的夢(mèng)。自閉癥孩子也終將長(zhǎng)大,或許一輩子也難以像普通人一樣工作生活,未來(lái)該怎么辦?就像面對(duì)火娃,她日思夜想過(guò)這個(gè)問(wèn)題。
當(dāng)無(wú)法兼顧工作和孩子,她辭職、搬家、移居大理。在大理找不到適合自閉癥孩子的學(xué)校,她就自己當(dāng)老師。以孩子的智力是不可能考大學(xué)的,那就花五年、十年慢慢教,教最簡(jiǎn)單、最基礎(chǔ)的東西。孩子很快就會(huì)長(zhǎng)大,不能老跟自己混,那就想辦法把學(xué)校和康復(fù)社區(qū)做起來(lái),讓更多大人和孩子可以一起生活、工作……“下雨我就打傘,開(kāi)花我就欣賞。車到山前必有路,我依舊努力地活著。”她是這樣想也這樣做的。
現(xiàn)在,海靈能夠接受九歲的孩子,也能接受成年的“孩子”,沒(méi)有年齡上限。她希望這里是一個(gè)能給全生命周期提供支持的地方。這里,既有生活無(wú)法自理的腦癱兒,也有能夠完成基本工作的大孩子們。老師們帶著他們做手工,做辣椒醬,做酸蘿卜,擺攤賣手工冰粉……總之做一切他們能參與、可以完成的事情,給他們開(kāi)工資,讓他們的人生盡可能地像普通人一樣,能掙得一點(diǎn)收入,更豐富、更自由……
在海靈的幾位心智障礙成年人來(lái)自大理周邊,戈婭四處打聽(tīng)后,去到家里,請(qǐng)求他們的家人讓他們走出家門(mén),到海靈來(lái)學(xué)習(xí)工作。其中一位女孩的父親,最初不同意,但跟著女兒來(lái)了一次海靈之后,看著她在海靈有事做、有同學(xué)朋友,一副很開(kāi)心的樣子,他不僅同意,還在一個(gè)午后給小陸老師打了電話。
那天,他聽(tīng)上去像是在參加一個(gè)宴席,喝了酒,說(shuō)話有些醉醺醺的,四周也一片嘈雜。撥通電話后,他大聲地喊著小陸的名字:“喂,小陸老師!”
小陸應(yīng)了一聲,還沒(méi)來(lái)得及說(shuō)什么,他又說(shuō):“我不會(huì)說(shuō)話。謝謝你們!”小陸又沒(méi)來(lái)得及說(shuō)句話,他“啪”就把電話掛了,留下小陸拿著電話一臉蒙,隨即紅了眼睛。
三十年了,這個(gè)大男人應(yīng)該也為女兒操碎了心。他從來(lái)沒(méi)想過(guò)女兒有一天能走出家門(mén)、工作掙錢,過(guò)上有社交的生活。在海靈,他或許才第一次看到女兒發(fā)自內(nèi)心的滿足和快樂(lè),哪怕只是和老師同學(xué)坐在一起,做扎染、縫杯墊,聽(tīng)著大家說(shuō)笑,她也會(huì)跟著笑。這是他以往想都不敢想的事情。不會(huì)表達(dá)感情的他,借著酒意,跟海靈的老師說(shuō)了一聲“謝謝”。
也是在這個(gè)女孩身上,戈婭和海靈的老師們看到了更大可能的社會(huì)融合。女孩家距離海靈有十幾公里,家里沒(méi)有條件每天接送,她只能每天獨(dú)自坐小巴車往返——這對(duì)從未獨(dú)自出過(guò)門(mén)的女孩來(lái)說(shuō),是一個(gè)巨大的挑戰(zhàn)。
但是,這條路上的小巴司機(jī)和乘客們卻讓人感動(dòng)。小陸第一次送她去坐車的時(shí)候,向司機(jī)說(shuō)明“這是一個(gè)需要幫助的女孩”,托他一路照顧,司機(jī)很鄭重地應(yīng)承下來(lái)。車上的乘客也七嘴八舌地討論了起來(lái):“我靠窗,看著路,要到了跟司機(jī)說(shuō)。”“我看著時(shí)間,提前提醒司機(jī)?!毙£懣粗卉嚾说臒嵝膮⑴c和幫助,又是心里一熱。二十分鐘后,她接到女孩媽媽的電話,說(shuō)她到家了。
后來(lái),這條路上的小巴司機(jī)幾乎都認(rèn)得了這個(gè)女孩,知道她每天在哪里上車、下車,她脖子上掛著的信息牌——那上面寫(xiě)著姓名、電話、上下車地點(diǎn),都快用不上了。戈婭忍不住在朋友圈宣告:“好驕傲好開(kāi)心啊!社會(huì)融合不是沒(méi)有可能?!贝罄磉@片土地和人民,給她的驚喜實(shí)在太多了。
8
來(lái)大理六年,戈婭有時(shí)回頭看看,不敢相信她和火娃發(fā)生了這么大變化。當(dāng)初那個(gè)瀕臨崩潰的媽媽、瀕臨崩潰的孩子,如今不僅生活得自在快樂(lè),還創(chuàng)造了這么多奇跡。是大理吧,是大理這片土地和生活在這里的人,讓奇跡發(fā)生。
之前很多年,她都是那個(gè)埋頭匆匆趕路的人,沒(méi)什么心情去看一朵云。尤其是剛剛遷居大理、生活還一團(tuán)糟的時(shí)候,她甚至不能理解為什么朋友們癡迷云彩??墒?,當(dāng)時(shí)間流逝,當(dāng)她和火娃在大理身心安穩(wěn),當(dāng)火娃都喜歡躺在屋頂天臺(tái)上看柔軟的云團(tuán)飄過(guò)時(shí),她也開(kāi)始時(shí)不時(shí)抬頭欣賞云。
大理的云,是曼妙多姿的啊。有時(shí)是白色,像棉花糖,像宮崎駿的電影場(chǎng)景。有時(shí)是玫瑰色,有時(shí)是淡藍(lán)、淡粉、淡灰色。每一朵,都像是畫(huà)筆畫(huà)在天上,成為印象派畫(huà)家筆下那夢(mèng)幻抽象的場(chǎng)景。
火娃也變得詩(shī)意起來(lái)。那些童真的話語(yǔ),就像水在山間流淌一般,自然而然地吐露出來(lái)。
有一天,你在認(rèn)真地看著窗外,我問(wèn)你看到了什么,你說(shuō):“看到風(fēng)了?!蔽蚁矚g這個(gè)回答,不是搖晃的花和樹(shù)葉,你說(shuō)你看到的是風(fēng)。后來(lái),又有一次,你說(shuō)你看到了風(fēng),我問(wèn)你風(fēng)在干什么,你開(kāi)心地跑起來(lái):“風(fēng)在跑!”那天是大理的風(fēng)季,風(fēng)真的在跑呢!
還有一次,我們?cè)谙镒呗?,你盯著溪水告訴我:“小溪哭了,它流眼淚了。”
我問(wèn)你:“它為什么哭?”
你想了想說(shuō):“它很傷心?!?/p>
“火娃平常是為什么哭?”
“火娃也是一樣的?!?/p>
然后,你小心翼翼地伸出手,輕輕去撫摸流水。
和戈婭、海靈的師生們相處的時(shí)候,我總是在想,這些孩子的未來(lái)、老師和家長(zhǎng)們的努力,都在通向哪里呢?直到看完戈婭的書(shū)《看風(fēng)的孩子,謝謝你成全了我》,我才有了答案。書(shū)的末尾,她寫(xiě)下了給火娃的一段話,道盡了一個(gè)自閉癥孩子?jì)寢尩娜啃穆暸c希望。它是這樣的:
我想告訴你的是,這世間有能力足以改變世界的人,也有拿起一雙筷子都要用盡全力的人;有被掌聲與燈光包圍的人,也有在路邊鼓掌的人。每一個(gè)人只要活得真誠(chéng),都值得被尊重;每一個(gè)人只要活得平衡,就不枉此生。像我們這樣平凡的人,只要努力完成普通的生活就好。這一生,就讓我們互相擔(dān)待、互相成全吧。
注:本文部分內(nèi)容參考、引用自戈婭的書(shū)《看風(fēng)的孩子,謝謝你成全了我》,這本書(shū)里戈婭講述了自己帶著火娃移居大理的歷程,以及與自閉癥孩子相處的心得體會(huì)。