前言
最愛的人離去時,我沒能好好告別[1]
一
我30歲那年,在做了5年醫(yī)療記者之后,又在國內(nèi)最好的互聯(lián)網(wǎng)醫(yī)療平臺“丁香醫(yī)生”工作,但當(dāng)聽到媽媽癌癥轉(zhuǎn)移時,我仍然和16歲第一次聽到母親被確診為癌癥的消息時一樣,張皇失措。
面對母親的疾病,我所受過的職業(yè)訓(xùn)練毫無用處。和多數(shù)中國家庭一樣,我們家先是隱瞞病情,爸爸甚至請媽媽的主治醫(yī)生開了一張假病歷。
我們從來沒有考慮過這種可能性:坐下來,和媽媽一起面對,問問她想要什么,我們能為她做什么。無論有多少本醫(yī)學(xué)倫理書告訴我,坦誠相告才是最好的選擇,我當(dāng)時仍然在內(nèi)心認(rèn)同了爸爸和阿姨們的判斷:不要告訴你媽,她會垮的。
后來,我才意識到,我和爸爸是因為自己無法面對這種局面,所以采取無限拖延的鴕鳥戰(zhàn)術(shù)。
媽媽是個很細(xì)心的人,2001年被查出宮頸癌之后,她每年都會做例行體檢。14年來,她和她體內(nèi)的癌細(xì)胞和平共處安然無恙。直到2015年,她開始頻繁地腹瀉,然而多次腸鏡都顯示一切正常。
這也是醫(yī)學(xué)的局限所在,你無法探查身體的每一個角落,你悉心地保養(yǎng)身體,例行體檢,也逃不過命運的一擊。
直到開腹,醫(yī)生才發(fā)現(xiàn)腫瘤已經(jīng)彌漫在整個腹腔,這時,媽媽已經(jīng)徹底失去了手術(shù)和治療的機會。
或許是我從杭州特地請假回家引起了她的疑心,或許是多年的醫(yī)務(wù)工作者的經(jīng)歷(她在一家醫(yī)院做過多年的護士),又或許是女性的直覺,她要求看她的病理報告。
二
實在瞞不住之后,媽媽比我想的鎮(zhèn)定許多,她說她想搏一把,要去北京一家中醫(yī)院治療——我和爸爸咨詢過北京和家鄉(xiāng)的幾家三甲醫(yī)院,其中有幾位醫(yī)生都是認(rèn)識的朋友,他們的意見是一致的,癌癥到了這個階段,積極的治療只是徒勞無功的掙扎。
媽媽在十幾年前宮頸癌手術(shù)之后,陸續(xù)買過這家中醫(yī)院出產(chǎn)的“中藥”——說是中藥,實際上拿的是(?。┳痔柵?,這也意味著,它其實是保健品,而非藥品。
她很相信這家醫(yī)院,醫(yī)院的創(chuàng)始人給自己冠上了讓人眼花繚亂的頭銜——教授、名譽教授、各種癌癥協(xié)會的會長,中央電視臺上有他的訪談,國內(nèi)國外各種獎項的評比也頻繁出現(xiàn)他的身影。
這家醫(yī)院的接線員告訴媽媽,他們的“沖擊療法”是針對她這樣的癌癥晚期患者研發(fā)的,效果很好。
我做醫(yī)療記者那幾年,寫過一些批判醫(yī)療騙局的稿件,理智上我完全能分清,這家醫(yī)院的療法是個徹頭徹尾的騙局。
我小心翼翼地向爸爸和阿姨們解釋,這應(yīng)該是個騙子醫(yī)院,但我用在文章上說服他人的那套邏輯嚴(yán)密的分析方法在家里是完全行不通的。
二姨說如果是錢的問題,她來出。二姨并不知道,我曾經(jīng)咨詢過結(jié)腸癌的靶向藥物愛必妥,媽媽的主治醫(yī)生搖了搖頭說,作為女兒我的心意很好,只是沒有那個必要了。
我聽出了二姨語氣里的責(zé)備,微弱地表示異議之后并沒有堅持再說這家醫(yī)院是個騙子醫(yī)院。這并不是擔(dān)心道德壓力,而是我終于了解,這是媽媽的希望和心愿,是她撐下去的動力,而我做不到親手打破她唯一的希望——哪怕這個希望是虛妄的。
我和爸爸陪著媽媽在北京東郊的這家“中醫(yī)院”住了下來,這里的“醫(yī)生”建議,先做一個療程為期四周的“沖擊療法”,費用大約在十萬元左右。
所謂的“沖擊療法”,不過是每天輸幾十種不明成分的中藥而已。
看著渾黃的液體流入媽媽的身體時,有那么一瞬間,我心中甚至升起某種天真的期望,期望這些藥物真的可以治好媽媽,或者只是給她一些虛無的精神力量,是不是也可以讓她多活一陣子。
我知道,媽媽是那么希望能活得久一點,她每天早上六點半起來,一個人繞著醫(yī)院的院子走上半小時,只是為了能稍微鍛煉一下身體。
這家“醫(yī)院”的“生意”不錯,病房幾乎都滿床了。它雖然是家私立醫(yī)院,但也是被納入了醫(yī)保的定點醫(yī)院,北京市民在這里就診,可以得到一定額度的報銷。
在醫(yī)院住到第20天的時候,我不知道是爸爸說服了媽媽,還是媽媽已經(jīng)心灰意冷,一個療程沒有結(jié)束,媽媽就決定出院,可是我分明看到了媽媽眼里的失望。
媽媽說起她碰到的一個來自四川、長期在外務(wù)工的40歲左右的女性,為了在這家醫(yī)院接受第二輪“沖擊療法”,已經(jīng)借債十幾萬元。
“她家條件那樣,都還在治呢!”
我聽得出媽媽話里的意思,但是我一句話也沒有說,我不知道該說什么。
對于我和爸爸對這家醫(yī)院的保留態(tài)度,我不知道媽媽是如何看待的。直到最后,我們都沒有交流過這個話題,因為要開啟這個話題,必然要談到最后的死亡,當(dāng)時的我沒有勇氣。
三
離開這家騙子醫(yī)院后,媽媽沒有醫(yī)院可去了。在家鄉(xiāng)那家三甲醫(yī)院住院的后期,醫(yī)生催了幾次,讓媽媽出院。我在杭州定居,但這里的醫(yī)院我們也住不進去——沒有醫(yī)院愿意收下一個晚期癌癥的病人。
對于多數(shù)人而言,被治療是疾病的全部意義所在。當(dāng)疾病一旦失去了被治療的機會,無論是病人,還是親人,都失去了在這個世界的坐標(biāo)。
我們不屬于正常的世界,疾病密實的牽引力將生活推出了正常的軌道;我們也不屬于疾病的世界,這個世界里所應(yīng)該有的熙熙攘攘的醫(yī)院、白大褂和手術(shù)刀也將我們隔離在外,我們是被世界驅(qū)逐的一家人。
我并不確切地知道自己要做什么,只是一個夏天午后,我辭掉工作,回到了老家?,F(xiàn)在想來,這應(yīng)該是我在面對媽媽的疾病時,唯一一件做得正確的事。
媽媽的身體迅速衰敗下來,她不再像在那家騙子醫(yī)院里那樣,還抱有希望,還愿意定期進行少量的運動。
家里靜得可怕,在一個個悶熱的夏天的夜晚,媽媽躺在床上一言不發(fā),爸爸吧嗒吧嗒地在客廳里吸煙,我在另一間臥室里,一次又一次地下定決心,明天要跟媽媽好好談一次。
在那混亂的幾個月里,本該是最親密的三個人卻已經(jīng)無法面對彼此。
白天不那么難熬,媽媽的好友固定每天上午來看望她,外婆和小姨分別在午后和傍晚來,有其他人在的時候,家里氣氛比較輕松。聊起十多年前我干過的蠢事,媽媽偶爾也會摸著我的手,笑出聲來,只是我們從來不談當(dāng)下。
我的幻覺又一次出現(xiàn)了,我覺得這悶熱的夏天也許是不會結(jié)束的。
可夏天還是結(jié)束了,我在心里演練了千百次的那場談話終是沒有完成,她沒有再催我要孩子,我沒有告訴她我愛她。
四
我完全被疾病打懵了,媽媽的病給我留下了無法彌補的遺憾。
和疾病相處,也是一項技藝,需要反復(fù)練習(xí)。
而我們中的大多數(shù),并不具備這項技藝。我讀過《鳳凰周刊》上一篇題為《癌癥來臨時,哪一種選擇都是錯誤》的文章,里面講了三個家庭和癌癥的故事,具體細(xì)節(jié)我記得不是太真切,但三篇文章中縈繞不去的絕望感和悔恨感讓我至今難忘。
疾病乃人生之常態(tài),在中國,每十個人中就有一個人患有糖尿?。幻克膫€人中就有一個高血壓患者,而你在一生中有22%的概率會遭遇癌癥。
從人生的某一刻開始,你可能要熟悉它們,熟練地和它們打交道。
后來,當(dāng)丁香醫(yī)生的主編初洋找到我,談想建一個醫(yī)療領(lǐng)域的深度報道的平臺,他讓我取個名字,我心里幾乎沒有猶豫,就蹦出了四個字——偶爾治愈。
它取自美國醫(yī)生特魯多的墓志銘,“偶爾治愈,常常安慰,總是幫助”(To Cure Sometimes,To Relieve Often,To Comfort Always)。
我們希望在偶爾治愈這個平臺上,記錄人與疾病、衰老、死亡的相處方式。
對于疾病而言,治愈終究是一個小概率的事件。在一次采訪中,北京大學(xué)腫瘤醫(yī)院消化道腫瘤內(nèi)科主任醫(yī)師張曉東告訴我,人類90%以上的疾病是無法治愈的。
癌癥和罕見病這樣難治的疾病自不必說,高血壓、糖尿病等慢性病也得靠長期服藥維持,就連感冒也是被人類的免疫系統(tǒng),而非藥物所擊敗。
現(xiàn)代醫(yī)學(xué)所能做的只是控制疾病發(fā)展、盡可能維持病人的生活質(zhì)量和延長他們的壽命。
而我們自己,需要學(xué)會與疾病心平氣和地相處,保證生活不被它巨大的牽引力所吸引而脫軌,能在正常的軌道上繼續(xù)運轉(zhuǎn)下去。
后來我讀到保羅·卡拉尼什的《當(dāng)呼吸化為空氣》,36歲的保羅即將迎來人生巔峰:獲得斯坦福醫(yī)學(xué)院的終身教授職位、六倍于原來的收入。
而這一切都因為癌癥改變了,當(dāng)他所規(guī)劃好的未來變得無望時,他經(jīng)歷了短暫的混亂、悲痛和治療。之后,他回到手術(shù)臺拿回了手術(shù)刀,和妻子生了一個可愛的女兒。當(dāng)病情惡化后,他在去世前寫下了《當(dāng)呼吸化為空氣》這本書,他創(chuàng)造了一個新的未來。
也許我們終將被疾病、衰老、死亡擊敗,但我們可以選擇和它們的相處方式。
愿你做得比我好,愿你沒有遺憾。
[1] 本文作者為徐卓君。