序言
生死之間——當(dāng)我們與疾病和死亡狹路相逢
1985年,著名的古生物學(xué)家、全球鼻祖級(jí)科普作家斯蒂芬·杰伊·古爾德(Stephen Jay Gould)發(fā)表了一篇非同凡響的文章,題目叫作《中位數(shù)并不是預(yù)言》。這一年,古爾德44歲,三年前他剛被診斷出患有腹部皮脂瘤。
腹部皮脂瘤是一種罕見的、致命的癌癥。在得知自己的診斷結(jié)果后,古爾德去了醫(yī)學(xué)圖書館,找出了關(guān)于這種病的最新研究論文?!拔墨I(xiàn)說(shuō)得再清楚不過了:皮脂瘤無(wú)法治愈,在發(fā)現(xiàn)以后,中位數(shù)存活期僅有8個(gè)月?!彼麑懙馈?/p>
這個(gè)消息對(duì)古爾德是毀滅性的。但是,他也注意到,在病人存活曲線圖的右側(cè),是一根長(zhǎng)長(zhǎng)的、細(xì)小的、存活期超過8個(gè)月的病人的線尾。古爾德在這里找到了安慰。他想象,自己的存活期或許也能沿著那根線尾遠(yuǎn)遠(yuǎn)向前延伸。
古爾德是幸運(yùn)的,在手術(shù)和試驗(yàn)性化療后,他又活了20年。
在1985年的一篇文章中,古爾德寫道,他認(rèn)可《圣經(jīng)》中說(shuō)的“生有時(shí),死有時(shí)”,他說(shuō):“當(dāng)我活到頭的時(shí)候,我希望能平靜地面對(duì)生命的終點(diǎn),并且是以我自己選擇的方式。然而,大多數(shù)情況下,我更喜歡這種更富戰(zhàn)斗性的觀點(diǎn),即死亡是最終的敵人——我覺得那些對(duì)光的熄滅憤怒不已的人沒什么好責(zé)備的?!?/p>
30年后,美國(guó)醫(yī)生阿圖·葛文德(Atul Gawande)在他著名的《最好的告別》一書里,也復(fù)盤了古爾德的這個(gè)故事。不過,他更多的是站在反思的視角。葛文德說(shuō),他自己每次接手絕癥病人,總會(huì)想起古爾德和他的文章。不管這種活得更久的可能性多么微弱,患者總是希望去竭力尋找。
在葛文德看來(lái),這對(duì)于患者個(gè)人來(lái)說(shuō)并沒有什么錯(cuò),麻煩之處在于,美國(guó)的醫(yī)療體系和文化都是圍繞著那個(gè)微弱的可能性建立的。他懷疑,社會(huì)為此投入了過多的精力,醫(yī)患應(yīng)該基于這種對(duì)于死亡的態(tài)度,反思所作所為。
必須承認(rèn)的是,如果我們僅僅關(guān)注古爾德的遭遇,顯然會(huì)陷入“幸存者偏差”的陷阱。“幸運(yùn)的古爾德”會(huì)令人們變得過度樂觀,忽略那些未經(jīng)打量的、未能活下來(lái)的患者遭遇。統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)很難撒謊,它清楚地告訴我們,那時(shí)腹部皮脂瘤患者的中位數(shù)存活期就是只有8個(gè)月。古爾德只是例外,另外的很多人都是拼命掙扎,卻仍舊痛苦地辭世。
希望和運(yùn)氣絕不是生命故事的全部,古爾德也不例外。他幾乎戰(zhàn)勝了腹部皮脂瘤,但不幸的是,2002年,古爾德在年滿60歲時(shí),死于與腹部皮脂瘤無(wú)關(guān)的肺癌。作為科普作家,面對(duì)有力的統(tǒng)計(jì)數(shù)據(jù)和科學(xué)證據(jù),古爾德敢于做出絕地求生的個(gè)人選擇,但他仍沒有逃過疾病和死亡的另一次凝視。
古爾德的這個(gè)故事所承載的復(fù)雜情緒,其實(shí)也是接下來(lái)讀者將在本書中看到的內(nèi)容的寫照。樂觀者在古爾德的故事里看到他多活20年的希望;悲觀者看到疾病對(duì)于一個(gè)傳奇學(xué)者命運(yùn)的反復(fù)碾壓;像葛文德這樣態(tài)度超脫的醫(yī)生,帶入的是觀察醫(yī)療體系的中立視角。
接下來(lái)的這些故事有生有死,有理性也有沖動(dòng),有勵(lì)志也有悲情。我們所能保證的,是在生死之間——當(dāng)與疾病和死亡狹路相逢時(shí),我們不販賣虛假的希望,全面呈現(xiàn)觀察與思考。
曾鼎