第10章 私人事宜

2003年11月的一個(gè)星期一下午，弗蘭克正在他的辦公室里回味著前一個(gè)周末剛剛過(guò)去的美好時(shí)光。他的孫子喬希（Josh）剛慶祝完他的猶太成人禮，遠(yuǎn)近的家人們都趕來(lái)了。喬希表現(xiàn)得非常棒，每個(gè)人都很開(kāi)心，也確實(shí)有太多值得歡慶的理由。周末的慶?；顒?dòng)以在悉尼海港邊上法姆灣（Farm Cover）舉辦的一個(gè)聚會(huì)而畫(huà)上了完美的句號(hào)。通過(guò)那里的透明大營(yíng)帳，外面的人都可以看到洛伊家的男人們松開(kāi)了領(lǐng)帶，盡情地跳舞唱歌，直到深夜。

這時(shí)，他的辦公室門(mén)被打開(kāi)了，緊接著史蒂文走了進(jìn)來(lái)。他兒子成年禮帶來(lái)的快樂(lè)在他臉上已經(jīng)消失得無(wú)影無(wú)蹤。他拉出椅子坐下后說(shuō)：“爸爸，檢查結(jié)果不好。我可能會(huì)失明。在未來(lái)的五年，也許十年里我會(huì)成為法律意義上的盲人?！碑?dāng)史蒂文解釋著他那罕見(jiàn)而且尚無(wú)有效治療方法的眼疾時(shí)，他的父親默默地聽(tīng)著。聽(tīng)完后，弗蘭克許下了一個(gè)莊嚴(yán)的承諾：“史蒂文，我們會(huì)找到辦法的。我們將動(dòng)用我們的家庭和經(jīng)濟(jì)能力來(lái)解決這個(gè)問(wèn)題?！闭f(shuō)完，弗蘭克站了起來(lái)，摟住了他的小兒子。

這個(gè)消息對(duì)弗蘭克而言是一個(gè)巨大的沖擊，但他的思緒立刻飛快運(yùn)轉(zhuǎn)?！拔夷X子里立刻浮現(xiàn)一個(gè)畫(huà)面，我們跑遍世界各地，尋遍名醫(yī)卻得不到滿意的治療方法。我知道有些人會(huì)追逐那些尚未運(yùn)用于臨床的治療方案，我們不會(huì)走那條路。在那一刻我知道了我該怎么做。多年來(lái)，我們一直在積極參與醫(yī)學(xué)研究，現(xiàn)在我們必須將它擴(kuò)展。史蒂文不可能是唯一的一個(gè)，一定還有其他相同情況的人需要幫助。懷著滿滿的信念，我向史蒂文，也向我自己保證，我們會(huì)盡人類可能用全部的力量來(lái)解決這個(gè)問(wèn)題?！?/p>

弗蘭克腦子里回響著30分鐘前史蒂文在得知視網(wǎng)膜專家馬克·吉利斯（Mark Gillies）的診斷結(jié)果后說(shuō)的話。史蒂文說(shuō)他需要離開(kāi)一段時(shí)間去消化這個(gè)壞消息，然后補(bǔ)充道：“現(xiàn)在，也許你可以深入考慮一下如何對(duì)付這個(gè)疾病，因?yàn)槲业募胰擞薪?jīng)驗(yàn)，也有資源對(duì)付這樣的問(wèn)題。”吉利斯——悉尼拯救視力研究所的一名教授——從未聽(tīng)說(shuō)過(guò)洛伊家族，所以對(duì)于他的這位新病人對(duì)預(yù)后的回應(yīng)感到吃驚。而且，因?yàn)樗宄M(jìn)行研究需要投入多少資金和設(shè)施，所以他也認(rèn)為這種出于感性的想法簡(jiǎn)直就是異想天開(kāi)。

十年后，吉利斯說(shuō)洛伊家族為了應(yīng)對(duì)此疾病而建立的模式是無(wú)與倫比的。他將參與這個(gè)過(guò)程描述為“可能是”自己職業(yè)生涯里“最偉大的醫(yī)療事業(yè)”，并表示該項(xiàng)研究震驚了整個(gè)視網(wǎng)膜醫(yī)學(xué)界。

一段時(shí)間以來(lái)，史蒂文早已發(fā)現(xiàn)自己的眼睛有問(wèn)題，特別是當(dāng)他在光線變化下閱讀的時(shí)候。如果他看向一個(gè)光源，比如窗戶，然后再回到頁(yè)面上，很多字就會(huì)消失。過(guò)一會(huì)兒，這些文字又會(huì)回來(lái)，但他發(fā)覺(jué)等待文字再現(xiàn)的時(shí)間越來(lái)越長(zhǎng)。他基本上是自己默默承受著疾病的困擾并試圖盡可能地加以控制，直到有一天在猶太教堂里發(fā)生的情況迫使他必須采取行動(dòng)。

白天，悉尼的中央猶太教堂里灑滿陽(yáng)光。它穿過(guò)教堂中心的透明圓頂，濾過(guò)周圍的淡彩色玻璃窗。按照傳統(tǒng)，男人們坐在樓下，女人們則坐在樓上的畫(huà)廊里。面向彼此，洛伊家的男人們和女人們跨過(guò)樓層的高度和空間保持對(duì)視。但是當(dāng)史蒂文抬頭看向畫(huà)廊時(shí)，他眼睛里集滿了陽(yáng)光。當(dāng)他將目光轉(zhuǎn)回他的禱告書(shū)時(shí)，上面的希伯來(lái)文字便看不見(jiàn)了。這種情況發(fā)生了太多次以后，他預(yù)約了家庭眼科醫(yī)師弗蘭克·馬丁（Frank Martin）教授。

馬丁一家是洛伊家的老朋友，通過(guò)在不同地域和上業(yè)務(wù)的合作結(jié)下交情。弗蘭克·馬丁已故的匈牙利籍父親曾在悉尼從事熟食業(yè)，也是弗蘭克·洛伊的牌友。他的姐姐克萊爾嫁給了弗雷德·希爾默，那時(shí)后者已在西田董事會(huì)任職多年。兩家人相處融洽，而且迅速建立起了密切的關(guān)系。

弗蘭克·馬丁為史蒂文檢查后發(fā)現(xiàn)，雖然他的視力是異常的，但他卻可以通過(guò)圖表上的所有測(cè)試。馬丁無(wú)法確認(rèn)問(wèn)題的根源，但他提出了腦腫瘤的可能性。這使史蒂文感到震驚，但在做完腦部掃描后并沒(méi)有任何發(fā)現(xiàn)。他的視網(wǎng)膜，也就是眼球后方的感光層，可能出現(xiàn)了一些不尋常的問(wèn)題。于是馬丁將吉利斯推薦給了他。

第二天，當(dāng)吉利斯為史蒂文進(jìn)行全面的檢測(cè)時(shí)，史蒂文的妻子朱迪（Judy）坐在候診室等待。他們花了太長(zhǎng)的時(shí)間，以至于她必須先回去接放學(xué)的孩子。史蒂文打電話給她的時(shí)候，她正在車?yán)铩Ｄ菚r(shí)他收到的第一個(gè)檢查結(jié)果簡(jiǎn)直糟透了，他的聲音都在顫抖?！昂茈y治，”他說(shuō)道，“不知道發(fā)病原因，也沒(méi)有治療方案。”朱迪靠邊停了車。在這一刻之前，她并沒(méi)有好好考慮過(guò)這個(gè)問(wèn)題，因?yàn)樗O(shè)想一切都很順利，沒(méi)什么大礙。洛伊家的男人們傾向于夸大他們的醫(yī)療顧慮并使自己擔(dān)憂，而她卻傾向于大事化小，并且在真的要擔(dān)心的事情發(fā)生前不做出任何反應(yīng)。此時(shí)坐在車內(nèi)的她已經(jīng)抑制不住自己而難過(guò)得淚流滿面。

與此同時(shí)，弗蘭克·馬丁已經(jīng)飛往曼谷參加一個(gè)國(guó)際眼科研討會(huì)。在會(huì)議期間，他收到了一個(gè)信息，得知弗蘭克·洛伊正在找他。他回了電。異常沮喪的弗蘭克想要一起討論診斷結(jié)果，因?yàn)轳R丁并沒(méi)有最新情況，他打給了吉利斯。他非常沮喪地了解到了當(dāng)天早上史蒂文的診斷結(jié)果。

史蒂文患上了黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥（macular telangiectasia，簡(jiǎn)稱mactel），一種極少有確診病例的罕見(jiàn)疾病，以至它出現(xiàn)在眼科教材里也只有寥寥幾個(gè)段落。雖然許多人都知道黃斑變性這樣一種并不罕見(jiàn)而且會(huì)導(dǎo)致無(wú)痛性慢性中心視力減退的老年眼疾，但黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥卻有著顯著的差異。它診斷起來(lái)非常困難，沒(méi)有已知的病因，也可能會(huì)影響到患者的子女。那時(shí)史蒂文41歲。

一旦患有黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥，微小異常的毛細(xì)血管會(huì)長(zhǎng)在眼球后方的黃斑上。這個(gè)區(qū)域負(fù)責(zé)中心視力，其任何損傷都會(huì)影響到視力。在黃斑的中心是一個(gè)名為中央凹的針頭大小的小斑點(diǎn)。這就是所有神經(jīng)末梢集中的地方，并且也是視力最佳的地方?；忌宵S斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥后，毛細(xì)血管開(kāi)始向這個(gè)中心點(diǎn)擴(kuò)張。

正與全球眼科專業(yè)人士參加同一個(gè)研討會(huì)的馬丁剛好可以獲得最專業(yè)的指導(dǎo)，在回悉尼前他尋求了同行們的意見(jiàn)。剛下飛機(jī)，他就直接前往西田集團(tuán)與史蒂文和弗蘭克共進(jìn)午餐。他們需要做的第一件事就是確認(rèn)診斷結(jié)果，馬丁聯(lián)系了相關(guān)的人并立刻做了安排。

兩天后，史蒂文和弗蘭克搭上了去往美國(guó)的飛機(jī)。他們計(jì)劃訪問(wèn)兩家非常出色的眼疾治療研究機(jī)構(gòu)：一個(gè)在西海岸，另一個(gè)在東海岸。因?yàn)樗麄儾淮_定將會(huì)面對(duì)什么情況，史蒂文焦慮不安。雖然確診結(jié)果會(huì)很難面對(duì)，但確診不了卻會(huì)造成更多的不確定性。抵達(dá)洛杉磯后，他們直奔加州大學(xué)洛杉磯分校的朱斯坦眼科研究所（Jules Stein Eye Institute）。

首先，他們會(huì)見(jiàn)了名譽(yù)教授布拉德利·斯特拉斯瑪（Bradley Straatsma），他是該研究所的創(chuàng)始主任，也是眼科學(xué)領(lǐng)域的杰出人物。他請(qǐng)他們坐下來(lái)，親切地與他們長(zhǎng)談。接著他和另一名視網(wǎng)膜專家艾倫·克雷格（Allan Kreiger）教授一起為史蒂文做檢查。很快他們便確診了，史蒂文雙眼都患上了黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥，右眼尤其嚴(yán)重。

不能浪費(fèi)任何時(shí)間，父子倆立刻飛往東海岸。在一個(gè)潮濕的大冷天，他們?nèi)讨鴷r(shí)差和憂慮抵達(dá)了馬里蘭州貝塞斯達(dá)（Bethesda）的國(guó)家眼科研究所（National Eye Institute）。他們坐在一個(gè)擁擠的等候室里等待著埃米莉·丘（Emily Chew）醫(yī)生，她此前已經(jīng)同意將他們安排進(jìn)自己繁忙的日程里。當(dāng)她終于接待他們進(jìn)入自己的辦公室時(shí)，弗蘭克感到他們仿佛被神賜福了一般。她的親切與和藹出乎他們的預(yù)料。在為史蒂文檢查后，她希望他能見(jiàn)一見(jiàn)在所區(qū)另一邊的國(guó)家眼科研究所所長(zhǎng)。“看出我們的疲憊，也知道我們無(wú)法輕易找到地點(diǎn)，即使她自己并不方便，但她還是幾乎牽著我們的手冒雨帶領(lǐng)我們前往。”弗蘭克說(shuō)道。那天下午，史蒂文被再次確診。他和弗蘭克現(xiàn)在已確定知道問(wèn)題是什么了，而這個(gè)確定性使他們平靜了一點(diǎn)。

雖然讓人有些安慰的是這種疾病不會(huì)影響到史蒂文的周邊視力，但真正的恐懼是它可能徹底毀掉他的中心視力。這會(huì)使他法定失明，閱讀起來(lái)極其困難，并且不能駕駛。診斷過(guò)程中有人提出這個(gè)眼疾可能與糖尿病有關(guān)聯(lián)，但史蒂文并沒(méi)有這個(gè)病。對(duì)于黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的自然來(lái)歷人們所知甚少，對(duì)于退化的時(shí)間也有許多不同的看法。在回家的飛機(jī)上，他們?nèi)韵胫€有5~10年的惡化時(shí)間和病情的緊迫性。落地后，拯救史蒂文的視力已然成了家里的頭等大事。正如史蒂文解釋的：“如果我們中有任何一人割破了手指，其他人都會(huì)跟著流血?！?/p>

他們下一步該怎么做？他們是否應(yīng)該聘請(qǐng)一位專家到世界各地看看這個(gè)領(lǐng)域有沒(méi)有什么進(jìn)展？他們?cè)摬辉撓衿渌辉＜易逡粯淤Y助一個(gè)有名望的科學(xué)機(jī)構(gòu)來(lái)研究這個(gè)問(wèn)題？弗蘭克給一個(gè)老朋友拉里·霍羅威茨（Larry Horowitz）打了電話。他們自20世紀(jì)80年代末弗蘭克去洛杉磯為他的電視網(wǎng)購(gòu)買節(jié)目時(shí)就認(rèn)識(shí)了?；袅_威茨曾是一名醫(yī)生，后轉(zhuǎn)行為銀行家。他對(duì)生物科技與研究很感興趣。

霍羅威茨建議他們走訪加利福尼亞州拉霍亞市（La Jolla）著名的斯克里普斯研究所（Scripps Research Institute），該研究所在基礎(chǔ)生物醫(yī)學(xué)方面享有盛譽(yù)。弗蘭克認(rèn)得它，幾年前他曾被邀請(qǐng)加入斯克里普斯的董事會(huì)并多次訪問(wèn)過(guò)它。雖然他對(duì)自己所看到的印象深刻，但因?yàn)楫?dāng)時(shí)的其他活動(dòng)他無(wú)法接受邀請(qǐng)?，F(xiàn)在，他與斯克里普斯方面進(jìn)行討論的同時(shí)，也嘗試探尋全球其他的眼科診療研究群體。

經(jīng)過(guò)幾個(gè)月的征詢后，大家終于達(dá)成了一個(gè)共識(shí)。要破解這個(gè)復(fù)雜的疾病，需要一大批科學(xué)家和研究人員，因?yàn)槿魏我粋€(gè)獨(dú)立的研究所都不太可能擁有所需要的全部專業(yè)技術(shù)。弗蘭克擔(dān)心如果他們家采取傳統(tǒng)的辦法，資助一個(gè)單獨(dú)的研究所，他們可能會(huì)成為被動(dòng)的捐贈(zèng)者。時(shí)間的警鐘已經(jīng)敲響，洛伊們都熱衷于推動(dòng)這個(gè)進(jìn)程。

盡管斯克里普斯這個(gè)選擇被擱置，但弗蘭克和史蒂文已然開(kāi)始制訂一個(gè)替代計(jì)劃。為什么不將世界上在這一領(lǐng)域最聰明的頭腦都聚集在一起，利用洛伊家族的財(cái)富、領(lǐng)導(dǎo)力和組織能力來(lái)推動(dòng)大家建立一個(gè)前所未有的團(tuán)隊(duì)呢？

據(jù)他們所知，這樣的事還從沒(méi)有人做過(guò)，這會(huì)是一個(gè)獨(dú)特的模式。雖然洛伊們對(duì)于協(xié)作式的國(guó)際研究一無(wú)所知，但他們知道他們必須先找到能做這件事的人。他們需要一個(gè)他們可以信任的、無(wú)可挑剔的科學(xué)家。

羅伯特·格雷厄姆（Robert Graham）教授——悉尼張任謙心臟病研究所（Victor Chang Cardiac Research Institute）的所長(zhǎng)——在他們征詢的幾個(gè)月中一直是他們的家庭顧問(wèn)，洛伊們和他很熟悉。史蒂文已經(jīng)在該研究所的董事會(huì)任職多年，并且由于他們家是張任謙心臟病研究所的主要捐贈(zèng)人，弗蘭克也認(rèn)識(shí)他。除了在心臟學(xué)方面的國(guó)際聲譽(yù)以外，格雷厄姆曾用自己的整個(gè)假期與諾貝爾獎(jiǎng)獲得者一起參與視覺(jué)生物化學(xué)研究。他同意幫忙找尋創(chuàng)造這種新模式的方法，并很快成了總部（HQ）的?？?，總部是這家人對(duì)弗蘭克和雪莉位于悉尼派珀角的家的稱呼。從這個(gè)時(shí)點(diǎn)開(kāi)始，格雷厄姆將站在這家人的身邊。

來(lái)總部的訪客們通常會(huì)將車停在沃爾斯利（Wolseley）路邊，欣賞著悉尼歌劇院與海港大橋之間壯麗的景色，沿著漫長(zhǎng)的車道走向水邊的別墅。雪莉通常會(huì)在門(mén)口迎接他們。雖然不直接參與關(guān)于史蒂文眼睛治療的討論，但她始終在場(chǎng)并隨時(shí)準(zhǔn)備幫忙。2004年年初，一個(gè)星期天的下午，羅伯特·格雷厄姆和弗蘭克·馬丁來(lái)到了這里。他們此行的目的是找到一個(gè)可以領(lǐng)導(dǎo)團(tuán)隊(duì)的人——如果要推進(jìn)這個(gè)項(xiàng)目。

鑒于歐洲與美國(guó)科學(xué)界毫無(wú)掩飾的競(jìng)爭(zhēng)關(guān)系，大家認(rèn)為這個(gè)項(xiàng)目需要一個(gè)受人尊敬并且地理位置居中的人物。倫敦著名的摩菲德茲眼科醫(yī)院（Moorfields Eye Hospital）的艾倫·伯德（Alan Bird）教授似乎是個(gè)完美的選擇。作為英國(guó)人，并且擁有似百科全書(shū)般的視網(wǎng)膜眼疾知識(shí)，他能夠滿足大西洋兩岸人們的需求。據(jù)說(shuō)這世界上可能沒(méi)有比伯德更了解視網(wǎng)膜疾病的人了。

伯德接受了邀請(qǐng)飛往悉尼，在不久后一個(gè)星期天的早上，他和羅伯特一起駕車行進(jìn)在去往總部的路上。格雷厄姆很顯然在對(duì)他進(jìn)行評(píng)估，如果這就能使伯德感到緊張的話，那么他將會(huì)被彬彬有禮的弗蘭克嚇到。用茶點(diǎn)的時(shí)候，伯德和史蒂文、弗蘭克·馬丁、格雷厄姆一起就項(xiàng)目議題展開(kāi)討論。過(guò)了一會(huì)兒，弗蘭克·洛伊打斷了他們并且進(jìn)行了一段如閃電般的快問(wèn)快答。伯德回想起來(lái)，當(dāng)時(shí)的談話是這樣的：

弗蘭克：用什么治療方法？

伯德：沒(méi)有治療方法。

弗蘭克：起因是什么？

伯德：我們不知道。

弗蘭克：有什么在進(jìn)行中的研究嗎？

伯德：沒(méi)有。

弗蘭克：你能想到任何可以做的研究嗎？

伯德：可以，有幾個(gè)。

弗蘭克：那你為什么還沒(méi)有做？

伯德：我們還沒(méi)想過(guò)。我們大多數(shù)的研究都是衍生的，意思是它們?nèi)Q于我們前一天的發(fā)現(xiàn)。這不是創(chuàng)新的，事實(shí)上，開(kāi)始全新的研究是很不尋常的事。

弗蘭克：就你認(rèn)為應(yīng)該能做的事，怎么才能做到呢？

伯德：如果你提供資金并提出申請(qǐng)，在任何實(shí)質(zhì)性研究可以開(kāi)始之前的前期工作就可能需要18個(gè)月。我們?yōu)槭裁床谎?qǐng)那些我們認(rèn)為會(huì)有貢獻(xiàn)的人聚在一起呢？相互熟悉的人可以自由交流想法，也沒(méi)有知識(shí)產(chǎn)權(quán)的限制，進(jìn)展會(huì)快許多。

弗蘭克：我們要如何構(gòu)建它？

伯德：我們要把所有人聚集在一起并分成兩組：一個(gè)是臨床組，負(fù)責(zé)收集患者信息來(lái)進(jìn)行自然病史研究，以此探討隨著時(shí)間的推移病情是如何發(fā)展變化的；另一個(gè)則是實(shí)驗(yàn)組，設(shè)立一個(gè)實(shí)驗(yàn)室研究臨床醫(yī)生們的發(fā)現(xiàn)。

這似乎是個(gè)很好的計(jì)劃。伯德列出了一個(gè)所有可能做出貢獻(xiàn)的人物名單。斯克里普斯這個(gè)選項(xiàng)暫時(shí)被擱置，2004年10月，全球各地最頂尖的視網(wǎng)膜血管性疾病專家都被正式邀請(qǐng)到美國(guó)東部的巴爾的摩參加一個(gè)啟動(dòng)會(huì)議。他們都是自愿參加的?！爱?dāng)像伯德或斯特拉斯瑪這樣的人物打來(lái)電話說(shuō)，‘我們準(zhǔn)備舉行一個(gè)會(huì)議，我覺(jué)得你會(huì)感興趣，如果你加入，我會(huì)很感激，’這很有分量?！彼箍死锲账沟鸟R蒂·弗里德蘭德（Marty Fredlander）教授說(shuō)道，他也在受邀名單上。那時(shí)他不知道他的研究所也在候選團(tuán)隊(duì)內(nèi)。他只知道一個(gè)澳大利亞的富裕家族正關(guān)注著這種疾病，并且有可能會(huì)以某種方式建立一個(gè)研究項(xiàng)目。

弗里德蘭德預(yù)計(jì)在巴爾的摩舉辦的會(huì)是一個(gè)小型會(huì)議。他以前經(jīng)歷過(guò)幾次類似的行程，不過(guò)每次都沒(méi)有結(jié)果?！拔也畈欢嗝繋讉€(gè)月就會(huì)接到一個(gè)家里有患者的富裕家族的來(lái)電，想要做點(diǎn)什么，但通常都會(huì)不了了之?！彼f(shuō)道。但他很期待能與大約25個(gè)國(guó)際同行齊聚一堂，感覺(jué)就像老朋友會(huì)面一樣。

這些被邀請(qǐng)的專家抵達(dá)巴爾的摩時(shí)，他們已經(jīng)聽(tīng)說(shuō)了弗蘭克·洛伊在商業(yè)上的成功并期待他會(huì)出席。他們知道他家里有人患了眼疾但不知道具體是誰(shuí)。當(dāng)史蒂文代表他們家族起身宣布會(huì)議開(kāi)幕時(shí)，他并沒(méi)有透露出任何自己是病患的跡象。

在第一天的午餐時(shí)，弗里德蘭德在一張桌子的空位上坐下并禮貌地向一旁的男人介紹自己。當(dāng)那個(gè)人回答說(shuō)他是弗蘭克·洛伊后，弗里德蘭德說(shuō)：“你不可能是?！彼A(yù)期中的弗蘭克有一個(gè)全然不同的人物形象，一個(gè)帶有濃郁澳大利亞口音的人，而不是顯著東歐口音的老人。他們談笑了幾分鐘后，弗蘭克突然轉(zhuǎn)向他并問(wèn)道：“Redstu Yidish?”他是在問(wèn)弗里德蘭德是否會(huì)說(shuō)猶太語(yǔ)。當(dāng)弗里德蘭德用相同的語(yǔ)言回答他時(shí)，兩人之間的社交距離消失了。弗里德蘭德說(shuō)，他覺(jué)得他就像坐在自己父親旁邊一樣舒心。在接下來(lái)的會(huì)議里，弗里德蘭德時(shí)常會(huì)在弗蘭克的身邊，幫他介紹誰(shuí)是誰(shuí)，還在必要的時(shí)候解釋一下正在討論的科學(xué)概念。

洛伊們有一大批澳大利亞人的鼎力支持。珀斯的伊恩·康斯特布爾（Ian Constable）教授、墨爾本的羅賓·蓋默（Robyn Guymer）教授都來(lái)了。斯蒂芬·約翰斯（Setphen Johns）也出席了，他是一個(gè)值得信賴的朋友，也是長(zhǎng)期在職的西田高級(jí)主管和董事會(huì)成員。他將負(fù)責(zé)為這個(gè)研究項(xiàng)目的推進(jìn)設(shè)立必需的管理基礎(chǔ)設(shè)施。

當(dāng)業(yè)務(wù)討論結(jié)束后，弗蘭克告訴現(xiàn)場(chǎng)的與會(huì)者，他們一家人都希望解開(kāi)黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥的謎團(tuán)?！拔覀儨?zhǔn)備為此投入人力和財(cái)力，如果成功，這會(huì)是視網(wǎng)膜科學(xué)的重大進(jìn)步，當(dāng)然我們的家人也會(huì)在此過(guò)程中受益。如果最后能為糖尿病或是其他視網(wǎng)膜疾病做出貢獻(xiàn)，即便不是黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥，也依然是值得的。我聽(tīng)說(shuō)科學(xué)探索常?？梢源蜷_(kāi)意想不到的大門(mén)?！?/p>

雖然一切還沒(méi)有正式到位，但黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥群早期診療的地基已經(jīng)建立，每個(gè)人也都認(rèn)識(shí)了這個(gè)家庭，包括一直在場(chǎng)的雪莉和朱迪。離開(kāi)時(shí)，大家都精神抖擻，雖然不知道接下來(lái)迎接他們的是什么，但感覺(jué)這兩天過(guò)得很有價(jià)值。這種眼疾是眼科學(xué)界的一個(gè)謎，作為視網(wǎng)膜專家的他們都渴望看到謎底能被揭開(kāi)。

由于他知道做這類研究時(shí)會(huì)多么快速地?zé)X，弗里德蘭德對(duì)該計(jì)劃持懷疑態(tài)度。資助私人研究需要的資金是無(wú)底洞。他曾不止一次聽(tīng)到那些富裕家族的質(zhì)疑，“我們已經(jīng)投入1000萬(wàn)澳元了，那么治療方法在哪里呢？”但因?yàn)樗矚g洛伊一家，也被科學(xué)所吸引，所以他留了下來(lái)。一個(gè)構(gòu)架正在形成中。在隨后的一個(gè)會(huì)議上，他強(qiáng)烈地意識(shí)到這家人是認(rèn)真的，這項(xiàng)研究將會(huì)切實(shí)開(kāi)展下去。

他無(wú)法想象自己在這個(gè)過(guò)程中會(huì)扮演多重要的角色。弗里德蘭德和整個(gè)視網(wǎng)膜群體即將遇到一個(gè)前所未見(jiàn)的業(yè)務(wù)研究模式。戴維、史蒂文和弗蘭克用了很多時(shí)間討論具體的費(fèi)用，在史蒂芬·約翰斯的幫助下，他們決定在接下來(lái)的5年內(nèi)每年投入500萬(wàn)澳元，之后再?zèng)Q定是否繼續(xù)。在洛杉磯的彼得也將為這筆經(jīng)費(fèi)投入資金，相關(guān)協(xié)作條款準(zhǔn)備就緒。

到2004年年底，洛伊醫(yī)學(xué)研究所（Lowy Medical Research Institute，簡(jiǎn)寫(xiě)為L(zhǎng)MRI）成立。一年后它便開(kāi)始資助“黃斑旁中心凹毛細(xì)血管擴(kuò)張癥項(xiàng)目”，由伯德?lián)问紫茖W(xué)家，并在美國(guó)、英國(guó)、澳大利亞、德國(guó)、法國(guó)、以色列及印度設(shè)有20家診所。此外，美國(guó)、英國(guó)和澳大利亞共有5個(gè)實(shí)驗(yàn)室，不久后又在紐約添加了一個(gè)基因?qū)W的研究部門(mén)。

父子倆用當(dāng)時(shí)打造西田的決心建立這個(gè)機(jī)構(gòu)。和史蒂芬·約翰斯一起，他們努力了解那些聞所未聞的醫(yī)學(xué)知識(shí)，認(rèn)真處理著知識(shí)產(chǎn)權(quán)的問(wèn)題（現(xiàn)在也成了項(xiàng)目的一部分），以及進(jìn)行臨床研究和實(shí)驗(yàn)室需要的復(fù)雜合同。作為L(zhǎng)MRI的行政主管，約翰斯進(jìn)入了一個(gè)全新的領(lǐng)域，與哈佛、斯克里普斯、倫敦大學(xué)學(xué)院等機(jī)構(gòu)打交道。他不懂那些規(guī)范，他也從沒(méi)有接觸過(guò)醫(yī)學(xué)倫理委員會(huì)。他來(lái)自純粹商業(yè)的背景，卻突然要在科學(xué)領(lǐng)域里談判，對(duì)他而言，這一切無(wú)疑都是巨大的挑戰(zhàn)。當(dāng)他解釋道他們?cè)O(shè)定了5年時(shí)間來(lái)確認(rèn)該項(xiàng)目是否有價(jià)值，一位專家告訴他最好改成比這長(zhǎng)3倍的時(shí)間。

LMRI漸漸成了一個(gè)大型的虛擬研究機(jī)構(gòu)，并由弗蘭克和史蒂文一直嚴(yán)格掌控著。他們的日記里記滿了電話會(huì)議、小組面談，以及所有人數(shù)天聚集在悉尼、洛杉磯或倫敦的國(guó)際會(huì)議。他們盡可能地為參與者提供舒適的條件，讓每個(gè)人都能維持自己的日常工作，只需花費(fèi)一些自己的業(yè)余時(shí)間。有些人有酬勞，有些沒(méi)有。大多數(shù)出席了巴爾的摩的項(xiàng)目啟動(dòng)活動(dòng)的人都繼續(xù)參與其中。

史蒂文和弗蘭克參與了每一次的會(huì)議，并且?guī)缀趺看味际窃谥斓虾脱├虻呐阃?。在積極致力于該項(xiàng)目的同時(shí)，洛伊們也對(duì)他們指定的人選充滿信心。大家的共識(shí)賦予了該項(xiàng)目堅(jiān)實(shí)的基礎(chǔ)，家人們都理解項(xiàng)目的開(kāi)支可能會(huì)很大，時(shí)間也會(huì)很長(zhǎng)。

開(kāi)始的時(shí)候弗蘭克很難理解關(guān)于一些科學(xué)論題的探討。一次他看著一系列的細(xì)胞培養(yǎng)實(shí)驗(yàn)問(wèn)道：“這怎么能阻止史蒂文眼睛變瞎？”但他很快適應(yīng)了，并會(huì)在某些專門(mén)的研究過(guò)程中坐等幾個(gè)小時(shí)，哪怕結(jié)果是讓人失望的?！澳切┛茖W(xué)會(huì)議對(duì)我來(lái)說(shuō)非常復(fù)雜，令我感到困惑。但我全程一直坐在那里是因?yàn)槲以趯ふ覍?shí)質(zhì)性的進(jìn)展，看看哪里有漏洞需要填補(bǔ)，需要招募什么樣的人才和機(jī)構(gòu)才能幫助推進(jìn)，這就是我扮演的角色?！彼f(shuō)道，“付出是巨大的，但我有這個(gè)資源，我能安排出時(shí)間，還能學(xué)到一點(diǎn)科學(xué)?！?/p>