那些患癌的年輕人:
恐懼、死亡,愛和被愛[1]
“疾病是生活的陰暗面,是一重更麻煩的公民身份。……盡管我們都只樂于使用健康王國(guó)的護(hù)照,至少會(huì)有那么一段時(shí)間,我們每個(gè)人都不得不承認(rèn)——我們也是另一個(gè)王國(guó)的公民?!碧K珊·桑塔格在《疾病的隱喻》中如此說。
“年輕”常與“健康”對(duì)應(yīng),“年老”終向“死亡”靠攏?!扒嗄辍迸c“癌癥”相遇,會(huì)產(chǎn)生讓人難以接受的巨大錯(cuò)愕感。患癌青年過早地拿到了另一個(gè)王國(guó)的護(hù)照,開始了與大部分年輕人完全不同的生命旅程。
全國(guó)腫瘤登記中心2013年的數(shù)據(jù)顯示,在我國(guó),每分鐘就有6個(gè)人被診斷為惡性腫瘤,每7個(gè)病人中便有1人因癌癥死亡。其中不乏年輕人。從2000年到2013年的14年間,20~39歲年齡組的腫瘤發(fā)病率增長(zhǎng)了近80%,以2013年的人口統(tǒng)計(jì)計(jì)算,這一年,新增了30萬(wàn)年輕癌癥患者。
一個(gè)月間,我約訪了多位患有癌癥的年輕人。在治療、復(fù)查、工作的間隙,他們慷慨地付出時(shí)間,與我談起被癌癥攔腰斬?cái)嗟纳?。?dāng)不可避免地遭遇癌癥之戰(zhàn),我們還能做些什么?罹患癌癥的年輕人給出了自己的答案。
故事的開頭都很相似:“我們像被推入了另一個(gè)軌道,一切游戲規(guī)則我們都不懂?!睕]有實(shí)現(xiàn)的夢(mèng)想、未完成的心愿、遺憾、恐懼和希望纏繞在一起。但他們從來(lái)沒有放棄抓住命運(yùn)的韁繩,尋找靈魂的價(jià)值和生命的尊嚴(yán)。
明天和意外哪個(gè)先來(lái)?
“你怕嗎?”
“怕什么?”
“當(dāng)別人的人生開始的時(shí)候,我們的人生就結(jié)束了。”電影《滾蛋吧!腫瘤君》里,病友夏夢(mèng)對(duì)熊頓說道。
生活的細(xì)節(jié)遠(yuǎn)多于電影的內(nèi)容。做完第一次化療,左燕在家里和父母看了這部電影。電影結(jié)尾,熊頓病逝。左燕躲回房間,蒙著被子,開始痛哭。
27歲的左燕是我約訪的第一位癌癥青年?!拔液臀簼晌饕粯拥牟 保@樣對(duì)我說。
一個(gè)月里,我陸續(xù)和其他幾位癌癥青年見了面,唯獨(dú)左燕因?yàn)樯眢w原因一拖再拖。就在敲定采訪時(shí)間的前一天,她發(fā)生“自發(fā)性氣胸”住進(jìn)了醫(yī)院。為了表達(dá)歉意,左燕發(fā)來(lái)一張插著管子的自拍:“對(duì)不起,又爽約了。”
最近,她最親密的兩個(gè)病友都“走”了,左燕的情緒陷入低谷。“給自己拼命地灌雞湯,一碗不夠,就再來(lái)一碗。灌到自己滿意為止”。1990年出生的左燕是一名護(hù)士,“做夢(mèng)也沒想到,一輩子和醫(yī)院杠上了”。因?yàn)橐馔猓覀儧]能見面。
自從進(jìn)入癌癥的國(guó)度,這些年輕人的生活不再井井有條?!鞍床烤桶唷背闪舜砩钇椒€(wěn)的褒義詞。他們變身為拯救生命的救火員,撲滅一場(chǎng)又一場(chǎng)由腫瘤暴君引發(fā)的沖天大火。
我見到了和左燕同歲的乳腺癌女孩兒全曉平?!吧系劢o我們安排每一次掙扎都有目的,跟死神親密接觸的機(jī)會(huì)都沒有過,那才叫白活了?!庇捌行茴D的回答,全曉平記得很清楚,但感染力持續(xù)的時(shí)間太短了。
全曉平記得更清楚的是五年前手術(shù)刀在身上切割的感覺。在她的家鄉(xiāng),一位肝膽外科醫(yī)生為她做了左乳全切手術(shù),局部麻醉。針對(duì)她的診斷,醫(yī)生們展開了激烈討論。一半人認(rèn)為是乳腺癌,一半人質(zhì)疑:她那么年輕怎么會(huì)得這種???一年半后,全曉平病情惡化,發(fā)生骨轉(zhuǎn)移。
“你永遠(yuǎn)不知道明天和意外哪個(gè)先來(lái)?!蹦贻p的外科醫(yī)生賈軻對(duì)我說。
“醫(yī)生的工作就像把兩節(jié)鐵軌連接到一起,讓病人的生命旅程暢通無(wú)阻。根本沒想到,我自己的死亡之旅,是如此混亂,如此沒有方向。”《當(dāng)呼吸化為空氣》的作者、美國(guó)神經(jīng)外科醫(yī)生協(xié)會(huì)最高獎(jiǎng)獲得者保羅·卡拉尼什在書中這樣寫。
賈軻讀完了這本書的英文原版,他和保羅有著類似的經(jīng)歷:一年前,在他博士后即將出站,眼前是向往已久的“應(yīng)許之地”時(shí),他接受了晚期肺癌的手術(shù)。
賈軻手指修長(zhǎng),身高一米八五,是個(gè)籃球健將。除了臉部因?yàn)榉眉に厮幬镉行┠[,根本無(wú)法讓人把他與“癌癥”“一側(cè)肺葉切除”的病人身份聯(lián)系到一起。他告訴我檸檬切片,用開水沖泡,可以防癌,同時(shí)忌辛辣、忌燒烤、防霧霾。
至少有半年的時(shí)間,賈軻在手術(shù)日的早上都會(huì)咳上一陣,有血痰。他工作的科室在四層,一層有胸透,二層有CT(電子計(jì)算機(jī)斷層掃描),“都沒想著下樓去給自己做個(gè)檢查”。時(shí)間是用來(lái)爭(zhēng)分奪秒搶救生命的:每周四天的手術(shù)日,每臺(tái)手術(shù)平均3~4個(gè)小時(shí),結(jié)束的時(shí)間通常在夜里9點(diǎn)到10點(diǎn)?!拔覀兛频牟∪吮容^危重,也許你只是喝口水的工夫,那邊儀器就報(bào)警要進(jìn)手術(shù)室了”,直到癌癥威脅到賈軻的生命。
“健康好比數(shù)字1,事業(yè)、家庭、地位、錢財(cái)是0,有了1,后面的0越多,就越富有;反之,沒有1,一切都只不過是0,是空?!?/p>
咖啡館里,賈軻手里握著一杯檸檬水提醒我。生病前,還是外科醫(yī)生的賈軻穿著刷手服走過醫(yī)院的健康宣傳欄,根本沒有時(shí)間看上一眼。
生存還是死亡
壞運(yùn)氣、小概率、百分比,人生被壓縮成檢查報(bào)告上單薄的幾組數(shù)據(jù),生死就印在上面。
盡管有33%的概率吃到?jīng)]有療效的安慰劑,丁一醬還是決定試一試,眼前只有這條路可以走了。
兩年前的秋天,丁一醬33歲的人生切換到了寒冬模式。他被確診為神經(jīng)內(nèi)分泌腫瘤(NET),蘋果公司創(chuàng)始人喬布斯所患即是此病。該病發(fā)病率僅有十萬(wàn)分之三,在所有癌癥中不足1%,五年存活率2%。癌細(xì)胞會(huì)擴(kuò)散到胸膜、肝臟、肺部、骨骼、淋巴系統(tǒng),一經(jīng)發(fā)現(xiàn),就是癌癥晚期?!澳氵@病太罕見,先回家等著,等到癥狀明顯了再來(lái)試試化療吧,不過化療也應(yīng)該作用有限”,確診時(shí)醫(yī)生這樣說。
他向醫(yī)生問了一個(gè)經(jīng)典問題:“我還能活多久?”
人過而立之年,丁一醬的人生角色不斷豐富:父母的兒子、女兒的父親、妻子的丈夫。說為親人活著,也不為過。
“爸媽退休了,老婆沒工作,我其實(shí)是家里主要經(jīng)濟(jì)來(lái)源,我一倒的話,整個(gè)家就完了。”
他在夜里快速閃回自己的前半生??粗焖呐畠海胨L(zhǎng)大以后什么樣,結(jié)婚的時(shí)候穿婚紗什么樣,生了小孩是什么樣。
“我是個(gè)很失敗的人,做什么都沒辦法堅(jiān)持到最后,所以,得個(gè)癌癥連人生也打算不堅(jiān)持走完?這也太坑了吧。”他不甘心。
《論死亡與臨終》一書中,庫(kù)伯勒·羅絲模型描述了中晚期疾病患者會(huì)經(jīng)歷的五個(gè)階段:否認(rèn)——不可能會(huì)是這樣;憤怒——這不公平,怎么能這樣對(duì)我;討價(jià)還價(jià)——讓我活著看到我孩子畢業(yè)就好了,再給我?guī)啄陼r(shí)間,我什么都愿意做;沮喪——我太難過了,何必還要在乎什么呢;接受——一切都會(huì)好起來(lái)的。
在憤怒和討價(jià)還價(jià)的情緒中,丁一醬在天涯論壇寫下大量的文字記錄自己的癌癥生活,并開始畫漫畫《丁神經(jīng)與腫瘤君》。“也是托它的福,我學(xué)會(huì)了準(zhǔn)時(shí)吃飯,學(xué)會(huì)了早點(diǎn)睡覺,學(xué)會(huì)了多花點(diǎn)時(shí)間陪伴家人?!?/p>
僅晚了兩天,解放軍307醫(yī)院的二期靶向藥臨床試驗(yàn)剛結(jié)束,丁一醬成為第三期臨床試驗(yàn)的第一只試藥“小白鼠”。第三期臨床試驗(yàn)有真藥組和安慰劑對(duì)照組,真藥與安慰劑比例為2∶1,也就是說,參加試驗(yàn)的人有33%的概率會(huì)吃到由淀粉、乳糖等做成的安慰劑。
病房里,是病人和家屬臉上揮不去的陰云,走廊里時(shí)不時(shí)傳來(lái)悲傷啼哭。對(duì)面床病患的妻子守在床頭,每隔幾分鐘就發(fā)出一聲長(zhǎng)達(dá)五秒的嘆息,癌癥投下死亡的巨大陰影。
復(fù)查后,藥物有效。對(duì)于丁一醬而言,這是近兩年來(lái),為數(shù)不多的腫瘤停止進(jìn)展的消息。丁一醬成功地躋身吃到真藥的2/3。
然而癌癥的治療沒有一勞永逸。8個(gè)月后,靶向藥物導(dǎo)致丁一醬出現(xiàn)嚴(yán)重的腎損傷,復(fù)查腫瘤進(jìn)展超過20%,他被判斷為靶向藥耐藥,達(dá)到了臨床出組的條件。
“生存還是死亡”的拷問再次擺在他的面前。
悉達(dá)多·穆克吉在《眾病之王:癌癥傳》里寫道:“生活中,癌癥能夠消耗、吞噬我們的一切。它闖進(jìn)我們的腦海,占據(jù)我們的記憶,滲透我們的每一次談話、每一個(gè)想法。”癌癥用一種密實(shí)持續(xù)的牽引力,把所有的人和事都拖入癌癥的軌道。活著,未必是一種獎(jiǎng)賞。
五年,除了病,一無(wú)所有。全曉平這樣評(píng)價(jià)自己患病的五年時(shí)間。她的強(qiáng)大對(duì)手有兩個(gè):不斷擴(kuò)散的癌細(xì)胞和永遠(yuǎn)緊張的治療費(fèi)用。
大學(xué)二年級(jí),全曉平左胸上的硬疙瘩已經(jīng)長(zhǎng)大到直徑五厘米。她想到省會(huì)鄭州的醫(yī)院檢查,母親找來(lái)家里所有的親戚與她談:家里的條件,去不起大醫(yī)院。經(jīng)濟(jì)上沒有獨(dú)立的全曉平在哭鬧了幾天后偃旗息鼓。
縣里、市里、省里、北京,全曉平用“試錯(cuò)”的方式尋找規(guī)范和更優(yōu)的治療方法,代價(jià)是22歲年輕女孩的乳房和最佳的治療時(shí)機(jī)。
“考慮過保住乳房嗎?”我問她。
“沒有人會(huì)想你還有另一半可以找,他們覺得乳房除了喂奶,還有什么用?”
骨轉(zhuǎn)移后,全曉平開始自己做主。“我自己會(huì)問‘為什么’之后,彎路走得越來(lái)越少了?!痹诮?000人的乳腺癌轉(zhuǎn)移QQ群里,全曉平得知中國(guó)科學(xué)院腫瘤醫(yī)院有針對(duì)乳腺癌的臨床試驗(yàn)組,檢查費(fèi)用和治療費(fèi)用全免。進(jìn)組檢查的過程中,母親借故回了家。全曉平一個(gè)人坐17個(gè)小時(shí)的長(zhǎng)途客車每月往返于河南南陽(yáng)和北京之間。
五年里,全曉平的病情一直在發(fā)展,親戚們和她的談話也進(jìn)行了一輪又一輪,錢的問題始終擺在第一位。八個(gè)療程后,全曉平耐藥出組了。腫瘤繼續(xù)增長(zhǎng),醫(yī)生建議肝栓塞,手術(shù)費(fèi)用需要四萬(wàn)元。母親和她商量:“要不,咱不治了吧?”命是自己的,全曉平不肯放棄。術(shù)后一個(gè)月,肝臟又出現(xiàn)了新發(fā)腫瘤。醫(yī)生的建議是,換藥,繼續(xù)維持,直到有了新藥,再次入組。
她陷入兩難的境地:一邊感到被拋棄,一邊感到很內(nèi)疚?!拔覌尦Uf,你爸一年五六萬(wàn)的工資,錢都到哪兒去了?”
生死清單
“人生是一場(chǎng)旅程。我們經(jīng)歷了幾次輪回,才換來(lái)這趟旅程。而這趟旅程很短,因此不妨大膽一些去愛一個(gè)人,去攀一座山,去追一個(gè)夢(mèng)?!彪娪啊洞篝~海棠》中這樣說。
看到電影預(yù)告片出品方“B&T”的名字,丁一醬沉默了許久。他們?cè)菍?duì)手,在大學(xué)的一次動(dòng)畫比賽中,“B&T”得了二等獎(jiǎng),丁一醬是三等獎(jiǎng)。
時(shí)間和境遇改變?nèi)??!笆畮啄赀^去了,他們堅(jiān)持了夢(mèng)想,而我,輸給了現(xiàn)實(shí)。”工作、家庭、瑣碎的生活像枷鎖一樣扣住他的手腳。大學(xué)畢業(yè),丁一醬帶著自己的作品和獲獎(jiǎng)證書試圖敲開設(shè)計(jì)師職業(yè)的大門,因?yàn)殡娏こ痰膶I(yè)背景,夢(mèng)想沒能變成現(xiàn)實(shí)。
和年輕人談?wù)撋?,沒有想象中的難?!叭绻覓炝恕?,這種假設(shè)輕易地被掛在嘴邊,就像在安排一頓尋常的晚餐。死亡的瞬間是容易的,難在疼痛、遺憾和措手不及。
“爸爸,昨天我趴在窗戶看外面,沒看到你回來(lái),我就偷偷哭了?!迸畠簩?duì)父親不在的恐懼讓丁一醬覺得該為她做些什么。他把女兒的照片一張一張PS(一款修圖軟件)到各種場(chǎng)景里,準(zhǔn)備給她出一本相冊(cè),可以在小伙伴來(lái)家里做客時(shí)展示爸爸的成果。
“也許等她長(zhǎng)大后,會(huì)給面子原諒自己有個(gè)這么不靠譜的老爸吧?!?/p>
“癌癥是最好的死亡方式,它給你很多時(shí)間讓你和親人告別,讓你安排后事?!倍∫会u這樣說。
生病前,丁一醬做得最多的是工作PPT(演示文稿),加班是一種常態(tài)。一位和他同齡的年輕局長(zhǎng)問過他:“你的十年規(guī)劃是什么?”
“(變成)和你一樣吧”,他開玩笑似的回答。
“現(xiàn)在不做超過3個(gè)月的計(jì)劃?!弊诳系禄蛷d,丁一醬把住院手環(huán)放到襯衫口袋里。他拿出一個(gè)淡黃色塑料分藥盒,里面有近40顆大小不一的藥片,這是他中午一頓的藥量。每天,他都要吞下上百粒藥丸,以平衡因癌癥治療引起的并發(fā)癥。
《丁神經(jīng)與腫瘤君》的漫畫故事,已經(jīng)通過眾籌的方式出版。墓志銘丁一醬都想好了:長(zhǎng)眠在這里的人很喜歡畫畫,他畫過最偉大的作品,就是把自己畫進(jìn)了許多人的心中。“是不是很文藝范兒?”他的嘴角總像掛著一絲嘲弄。
漫畫里丁神經(jīng)吞下成把的藥丸,藍(lán)色的腫瘤君大吃一驚:“吃那么快,漫畫第一集就要噎死自己?jiǎn)??!?/p>
“拼了,老子今天就要毒死你。”
“玩世不恭”成了他抵抗癌癥陰霾的利器。有些時(shí)候,他感謝癌癥發(fā)生在自己身上。“癌癥奪走了我最重要的東西,卻讓我認(rèn)識(shí)了自己?!?/p>
旅游、燙頭、文身……去做以前想做卻沒來(lái)得及做的事。丁一醬花100元實(shí)現(xiàn)了和于謙老師同樣的愛好,他還想文個(gè)二維碼,掃碼支付,直接入賬。假如人生只剩下10天的時(shí)間,“有無(wú)線路由器嗎?”他問。人生的結(jié)尾他想做一場(chǎng)直播。
只是病人,不是罪人
小說《癌癥樓》里,年輕的俄羅斯人盧薩諾夫發(fā)現(xiàn)脖子里長(zhǎng)了腫瘤,便被發(fā)配到寒冷北方一所醫(yī)院的癌癥病房中。盡管診斷僅僅是存在癌癥跡象,但這就為盧薩諾夫判了死刑。人們給他穿上病號(hào)服,對(duì)他的行動(dòng)采取絕對(duì)控制,疾病剝奪了他的身份。盧薩諾夫發(fā)現(xiàn),被診斷出患有癌癥,就等同于進(jìn)入了一所無(wú)邊界的“醫(yī)療勞改營(yíng)”,甚至比他所拋下的社會(huì),具有更多的侵入和致癱效應(yīng)。
在中國(guó),“癌癥”常與“死亡”畫上等號(hào),是恐懼、巨大花費(fèi)、負(fù)擔(dān)的同義詞。尋求社會(huì)認(rèn)同的年輕人,被迫貼上“癌癥患者”的標(biāo)簽后,上升通道也被切斷了。
出國(guó)讀博前的例行體檢,毫無(wú)征兆地改變了吳安的人生軌跡。B超顯示,她的左腎有實(shí)質(zhì)性腫物,25歲的吳安患了早期腎癌。得知自己患癌是在手術(shù)后的平安夜,吳安本以為自己只是長(zhǎng)了一個(gè)良性腫瘤。同一座城市里,年輕人們?cè)趹c祝節(jié)日,吳安看著自己腹部清晰的馬甲線不肯相信,愛健身、作息規(guī)律的自己,怎么可能成為一名癌癥患者呢?就在一個(gè)月前,她還跑了一次半程馬拉松。
人生25年,吳安沒有認(rèn)真思考過死亡。而今,它悄然而至,將她原本斗志昂揚(yáng)的生活計(jì)劃完全打亂,將她的信心也擊得粉碎。吳安形容自己,身上像安裝著定時(shí)炸彈,隨時(shí)擔(dān)心它會(huì)爆炸,時(shí)時(shí)悶頭問自己能否照顧父母晚年,能否掙錢回報(bào)父母。
心理坍塌導(dǎo)致她對(duì)自己人生前20年的一些經(jīng)歷都開始產(chǎn)生懷疑?!坝腥苏f得癌癥是做了缺德事,遭報(bào)應(yīng),我開始細(xì)數(shù)自己前二十幾年有沒有做傷天害理的事,但我的結(jié)論是無(wú)?。 ?/p>
復(fù)查的時(shí)候,吳安在泌尿科就診。和許多中年發(fā)福的男人們一起候診,她覺得那些人的目光里都透著猥瑣,“就感覺自己做了什么壞事,這個(gè)人好像有一種不潔”。
除了身體上的一道傷疤,吳安的復(fù)查結(jié)果顯示一切正常。她擺脫掉死亡的陰影,卻被“癌癥患者”的身份剝奪了正常生活的權(quán)利。
吳安找工作的時(shí)候,剛好看到大學(xué)老師劉伶利患癌被辭退的新聞。1984年出生的劉伶利是蘭州交通大學(xué)博文學(xué)院的英語(yǔ)老師,學(xué)校得知她罹患晚期卵巢癌后將其開除。人事處處長(zhǎng)告訴她:“不要給我哭,我見這樣的事情挺多的,學(xué)校有規(guī)章制度,我也沒有辦法?!?/p>
為了生存,劉伶利和父母擺地?cái)偤?。她在微博上寫:“生病后,別人上班的時(shí)候,我在與癌癥抗?fàn)?,別人下班娛樂的時(shí)候,我還在與癌癥抗?fàn)帯,F(xiàn)在,身體稍微好點(diǎn)了,別人上班的時(shí)候,我在進(jìn)貨,別人下班娛樂的時(shí)候,我在拖著殘軀掙錢,跟城管斗智斗勇,人生就是這樣戲劇!”劉伶利在絕望中離開了人世。
吳安是一名語(yǔ)言教育類專業(yè)的碩士,因?yàn)榛及?,錯(cuò)過了校招時(shí)間。她向一家月工資只有2000元,只需要大專學(xué)歷的課后家教培訓(xùn)機(jī)構(gòu)投了簡(jiǎn)歷。
面試時(shí),吳安錯(cuò)過校招的原因引起了面試官的興趣。
“生病了,身體長(zhǎng)了東西,住院割掉了?!彼鐚?shí)答道。
“是良性的……還是惡性的……”
“惡性的?!眳前裁摽诙觥?/p>
面試官面露難色:“雖然你很優(yōu)秀,但出于你身體狀況的考慮,恐怕你不能勝任這份工作?!?/p>
“為什么?我檢查過了,各項(xiàng)指標(biāo)都好,我可以正常工作?!钡珔前策€是沒有得到這份工作。
吳安形容自己的第一次面試經(jīng)歷像一次“暴擊”,“你就想我爸媽抽著我的腦門說我是一個(gè)傻孩子的畫面”。
歧視堅(jiān)不可摧,從癌癥的打擊中走出來(lái)的吳安感到回歸正常生活的力不從心:“為什么社會(huì)要這樣對(duì)待年輕癌癥患者呢?我們只是病人,不是罪人?!?/p>
通過隱瞞才找到工作的吳安,對(duì)入職體檢惶恐不安。體檢醫(yī)生看見她身上的那道疤并沒有詢問,吳安得到了一份臨時(shí)培訓(xùn)機(jī)構(gòu)的工作。對(duì)于更高平臺(tái)的工作,吳安還不敢考慮。她很擔(dān)心嚴(yán)格的入職體檢會(huì)發(fā)現(xiàn)她癌癥患者的身份,將她淘汰出局?!笆遣皇且院缶蜆I(yè)我就只能打打醬油,永遠(yuǎn)不可能上升?”吳安問我。
在知乎上,一位年輕的乳腺癌患者說:“在治療過程中所遇到的問題,可能遠(yuǎn)遠(yuǎn)不及你在未來(lái)的生活中遇到的一些困難?!?/p>
全曉平在病房里,等來(lái)了自己的男朋友。他一直在哭,轉(zhuǎn)述著他母親的建議,“我媽說,如果你愛我,你會(huì)離開我?!薄拔覌屨f,如果咱們不分手,她將來(lái)就不給我買房子、帶孩子……”
失去一段不成熟的學(xué)生戀情并不可惜,但全曉平也失去了年輕女孩的自信。病情穩(wěn)定期,全曉平回到學(xué)校繼續(xù)讀書。她將裝有義乳的內(nèi)衣放在罩子里晾曬,每天徒步到有單間浴室的隔壁學(xué)校洗澡。心理障礙是對(duì)自己的歧視。
吳安覺得自己沒有做錯(cuò)什么,但總是有一種負(fù)罪感。對(duì)于擇偶條件,她的父母放低了很多世俗意義上的標(biāo)準(zhǔn),只希望她能盡快成家。吳安不想將就,“如果上帝告訴你這只是虛驚一場(chǎng)”,她要用自己的人生幸福為“癌癥患者”的身份買單嗎?
這輩子,我們還沒愛夠
“我愛你,舍不得你?!毕喔粢幻?,王晨岑給丈夫陳曉夏發(fā)了這條微信。曉夏抬起頭,晨岑的眼淚正落下來(lái),她已無(wú)力把愛說出口。
在疑似患間質(zhì)性肺炎住院前,王晨岑趴在丈夫陳曉夏的肩膀上哭,“這可能是最后一次了”。她把定語(yǔ)“最后一次”掛在嘴邊:“最后一次在你肩膀上哭、最后一次共進(jìn)午餐、最后一次一起做手工、最后一次陪你過生日……”她把存款密碼都寫下來(lái),夾在本子里,交代給曉夏。
癌癥癥狀進(jìn)展是一個(gè)緩慢的過程,但間質(zhì)性肺炎的病情發(fā)展很快?!坝锌赡懿皇撬烙诎┌Y,而是死于癌癥的并發(fā)癥”,這讓王晨岑措手不及。
從2015年初被確診為三陰性乳腺癌到現(xiàn)在,王晨岑的抗癌治療歷時(shí)兩年過半。經(jīng)歷了左乳的手術(shù)、化療、放療,她又失去了自己的右乳。丈夫陳曉夏一直陪伴在她身邊,用鏡頭記錄下妻子的抗癌故事。盡管有時(shí)他的雙手是顫抖的,但“精神財(cái)富將惠及我們和看到我們故事的人們”。
突如其來(lái)的肺部陰影,讓王晨岑亂了陣腳。她一直認(rèn)為自己有把握人生的自信,凡是她哭的時(shí)候,就是失去控制力的時(shí)候。
陳曉夏緊緊地抱著痛哭的妻子。有時(shí)候,確實(shí)需要通過哭來(lái)釋放一下緊張的情緒。“我們不是圣人,也達(dá)不到看破紅塵的境界,只是一對(duì)被生活步步緊逼卻報(bào)之以歌的可憐家伙。”結(jié)婚兩年,這對(duì)夫婦便被迫拐入“癌癥”生活的慢車道,在疾病的幽暗隧道里踽踽前行。
入院的前一晚,晨岑請(qǐng)曉夏陪她去一家銀飾手作店制作一條項(xiàng)鏈,作為曉夏40歲生日的禮物。“這也許是我們最后一次一起手作了”,死亡的陰影籠罩著晨岑。
他們?cè)O(shè)計(jì)了一個(gè)水滴形的吊墜,一面壓著兩人名字的縮寫,一面是相機(jī)光圈的造型,代表著曉夏用鏡頭記錄下晨岑的抗癌歷程。就在技師為銀飾做最后的修邊處理時(shí),晨岑發(fā)來(lái)了微信,在技師抬頭前,曉夏匆匆抹掉了臉上的淚珠。
王晨岑一度認(rèn)為,她人生中最難的問題就是夫妻問題。她希望得到丈夫的欣賞和肯定,癌癥給了她療愈的機(jī)會(huì)。手術(shù)后,她一直在尋找可能性,積極進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練和健身,爭(zhēng)取最大限度地恢復(fù)肢體功能,她想要原來(lái)的能力和樣子?!八劳霾豢杀苊?,我們可以做的,就是努力死得漂亮一點(diǎn)兒,我們也可以換個(gè)說法,叫活得漂亮一點(diǎn)兒?!背酷鎸?duì)生死的豁達(dá)和對(duì)生活的感恩,讓曉夏看到了妻子的成長(zhǎng),王晨岑相信,曉夏愛自己閃閃發(fā)光的靈魂,“我們的心貼得更近了”。
住院第一天,她發(fā)了一條朋友圈:“沒人會(huì)忍心阻礙生命的延續(xù)。昨天我也簽了人體器官捐獻(xiàn)志愿書,成為我國(guó)第92532位器官捐獻(xiàn)志愿者?!?/p>
不久,晨岑肺上的陰影消失了。談起這場(chǎng)虛驚,晨岑的目光看向曉夏,“這輩子,我們還沒愛夠”。
世間靈藥是原諒和愛。作為家里唯一的孩子,王晨岑放不下父母。盡管她自認(rèn)很努力地活著,但結(jié)局不由她控制。她要把對(duì)父母的心理建設(shè)做在前面。
治療間隙,她回福建老家休養(yǎng),每天晚飯后都和父母聊上兩個(gè)小時(shí)。慢慢講,一次講一點(diǎn)點(diǎn),從別人的事情講起,講新聞里那些出意外的年輕人,再到生命的意義。父母也知道她想講什么,笑著說,上師又來(lái)做開示了。他們?cè)试S她來(lái)講,這對(duì)彼此都是一個(gè)療愈的過程。
在父親節(jié),她看到了一篇文章——《爸爸的抽屜里藏了張紙條,上面寫著“不要惹女兒生氣”》,她常在心情不好的時(shí)候向父親發(fā)脾氣,卻很少認(rèn)錯(cuò)。她知道父親不會(huì)生她的氣,也會(huì)向父親道歉,但大部分時(shí)間還是做得不夠好。
和父親去泰國(guó)自助游,王晨岑只給自己提了一個(gè)要求:不要對(duì)爸爸發(fā)脾氣。她為父親下載了電子地圖、外語(yǔ)翻譯軟件,協(xié)助他過海關(guān)、入住酒店,叮囑他在遇到困難時(shí)可以求助的途徑。她為父親將來(lái)自己出行做準(zhǔn)備。父親不喜歡熱門景點(diǎn),她便帶著他去小街小巷里閑逛,吃冰激凌,喝咖啡,遷就他,隨著他。
王晨岑帶父親來(lái)到一家公益工坊。這里有30多位智障人士用手工編織的方式體現(xiàn)工作價(jià)值。創(chuàng)辦人是一位已經(jīng)80歲的老人,為了體現(xiàn)智障兒子的價(jià)值,他創(chuàng)辦了這家公益組織。晨岑的父親和老人聊了起來(lái),她為父親做翻譯,全程用英語(yǔ)交流。王晨岑從父親開心的神情里感受到他的滿意。“外面的世界,還有一群人,用這樣的方式在生活”,她希望父母能夠更獨(dú)立地生活。
“對(duì)父母盡的孝還不夠,哪怕只活60歲,也可以做很多事情”,王晨岑舍不得的,唯有親情和愛情。
患癌青年們的英雄主義
《人生沒有白走的路,每一步都算數(shù)》,全曉平的床頭擺放著這本書。她說,有點(diǎn)雞湯。對(duì)于一個(gè)27歲、生病五年的姑娘來(lái)說,她覺得自己這五年沒有任何進(jìn)步,只為了活著。她會(huì)問:人生的意義是什么?她沒有找到太多答案。
生病前,懵懂的姑娘也想去趟西藏。這個(gè)旅行朝圣的地標(biāo),貼的是“年輕”“自由”的標(biāo)簽。沒來(lái)得及,她一頭扎進(jìn)了癌癥的慢車道,“人生自此轉(zhuǎn)彎,從此不一樣了”。
在北京,全曉平看了場(chǎng)關(guān)于西藏的電影《岡仁波齊》,漫長(zhǎng)的朝圣之路,路遇攔路的河、風(fēng)雪、大雨、山石、車禍……朝圣的人心無(wú)畏懼,一路前行。生命的意義是什么?是成就、榮耀、愉悅和滿足嗎?
全曉平的人生是由遺憾、恐懼、掙扎和短暫的快樂構(gòu)成的。每次復(fù)查,對(duì)她而言都是一次大考。掃描了就診卡,從自動(dòng)打印機(jī)里打出CT結(jié)果,全曉平顫抖地拿著還發(fā)熱的紙張從最后一行結(jié)論倒著往上看?!皼]有進(jìn)展,腫瘤縮小”是人間最美的詩(shī)句。
她自卑、普通,怎么能和活得精彩的人比?這個(gè)喜愛植物的姑娘覺得自己就像漫山遍野的蒲公英,哪里值得關(guān)注?
一場(chǎng)路途,殊途同歸,每個(gè)人的生命重量不盡相同。生命個(gè)體的價(jià)值,無(wú)論成功、精彩與否,都值得被珍視。與死神近身肉搏的年輕人,在病程里成長(zhǎng),在認(rèn)清死亡的面目后,仍鼓起勇氣掌控自己的人生。
全曉平等來(lái)了再次加入醫(yī)學(xué)臨床試驗(yàn)組的機(jī)會(huì)。她向知名內(nèi)衣品牌提起免費(fèi)義乳內(nèi)衣的申請(qǐng),到王府井測(cè)量了尺寸。
“認(rèn)清生活的真相后,還依然熱愛它”,這就是患癌青年的英雄主義。
[1] 本文作者為楊洋。