丹尼爾:另一個(gè)A字
作為父母,我們時(shí)常感到擔(dān)憂(yōu),無(wú)論你是否精力充沛都會(huì)如此。后來(lái)我們發(fā)現(xiàn)第二個(gè)孩子需要更多的關(guān)注,甚至遠(yuǎn)比我們預(yù)期的要多。
丹尼爾是我們的第二個(gè)兒子,和哥哥一樣,他也上了學(xué)前班。他很難安靜下來(lái),總是動(dòng)來(lái)動(dòng)去,還很難入睡。日常生活中如果有些許不規(guī)律,他就會(huì)大哭起來(lái)。他微笑的時(shí)候很有感染力,心情好時(shí),他就自己堆積木、玩橡皮泥,這些時(shí)刻他看起來(lái)寧?kù)o又乖巧。由于有之前諾亞的診斷經(jīng)驗(yàn),還有他自己在自控能力上的努力,丹尼爾在我們當(dāng)時(shí)居住的小城里輕松地完成了學(xué)前班課程中的早期治療內(nèi)容。幼兒園階段,他也接受了神經(jīng)心理學(xué)測(cè)評(píng),并確診患有注意力缺陷多動(dòng)障礙(ADHD)和艾斯伯格綜合征。
丹尼爾確診那天,我站在學(xué)校門(mén)口和一位朋友聊天,突然,丹尼爾遭到另一個(gè)家長(zhǎng)訓(xùn)斥。
“停下來(lái)!”她沖丹尼爾喊道,他正想和她的孩子一起玩。丹尼爾總是想緊緊挨著別的孩子,他沒(méi)有意識(shí)到,對(duì)方需要和他的身體保持一到兩英寸的距離。丹尼爾看著我,漂亮的藍(lán)眼睛里噙著淚水。我希望我當(dāng)時(shí)能夠平靜地離開(kāi),但是我的心在刺痛,大腦一片空白。如果有人要傷害丹尼爾,讓他難受,無(wú)論此時(shí)此刻還是在將來(lái)的某一天,我都要保護(hù)他。我知道這絕非易事,但我認(rèn)為他已經(jīng)承受得夠多了,不要再傷害他?!白屗麊为?dú)待會(huì)兒,”我喊道,聲音顫抖起來(lái),“如果你覺(jué)得有問(wèn)題,直接和我說(shuō),別打擾他,他今天已經(jīng)很累了。”
那個(gè)媽媽冷冷地看了我一眼之后迅速走開(kāi)了。我的回答不夠自制,不過(guò)我覺(jué)得我在那種激動(dòng)狀態(tài)下也只能如此了。在以后的很多年里我逐漸堅(jiān)強(qiáng)起來(lái),丹尼爾會(huì)犯一些自己意識(shí)不到的錯(cuò)誤,我不得不滿(mǎn)懷歉意地替他解釋并且道歉。丹尼爾想做好,當(dāng)他犯錯(cuò)時(shí)他會(huì)覺(jué)得自己很差勁。希望那個(gè)訓(xùn)斥他的家長(zhǎng)能看到他這一面,能夠幫助他而不是讓他難過(guò)。
對(duì)我們來(lái)說(shuō),丹尼爾還是曾經(jīng)那個(gè)可愛(ài)的孩子—診斷并沒(méi)有影響他。坐在會(huì)議室看著他的評(píng)價(jià)報(bào)告時(shí),我覺(jué)得整個(gè)世界都變得沉重了。我將來(lái)怎么才能照顧兩個(gè)有特殊需求的孩子呢?因?yàn)橹Z亞,我成了孤獨(dú)癥專(zhuān)家—但是我怎么才能抽出時(shí)間照顧丹尼爾呢?我感到不堪重負(fù),心情低落,我覺(jué)得自己無(wú)法面對(duì)這樣的挑戰(zhàn),迷茫而無(wú)助。
五年來(lái),從諾亞出生,我一直集中精力照顧他,然而,對(duì)丹尼爾的第一個(gè)五年來(lái)說(shuō),我無(wú)法像照顧諾亞那樣照顧他。他需要我的時(shí)候,我有時(shí)會(huì)感到氣惱,因?yàn)橹Z亞也一樣時(shí)時(shí)刻刻需要我。我甚至偶爾覺(jué)得丹尼爾似乎不應(yīng)該有什么特別的要求,因?yàn)槲乙呀?jīng)精疲力竭了,我不知道我還有沒(méi)有多余的力氣照顧他。對(duì)我來(lái)說(shuō),我總是忙忙碌碌,沒(méi)有片刻喘息,似乎不是在應(yīng)付這一個(gè)就是在哄那一個(gè)。孩子們都年幼時(shí),我常常覺(jué)得我?guī)缀鯖](méi)法妥帖地照顧他們。我想要做的就是好好愛(ài)他們,享受和他們?cè)谝黄鸬臅r(shí)光,但時(shí)不時(shí)地,我也覺(jué)得疲憊不堪,因?yàn)楹⒆觽兘?jīng)常需要我的引導(dǎo)和照顧,這樣才能讓他們了解周?chē)氖澜?,讓他們安身其中,不斷探索?/p>
正如我告訴其他家長(zhǎng)的,孩子確診后,“你不會(huì)一直這樣”,我最初的感覺(jué)逐漸變化—讓我變得越來(lái)越積極,對(duì)孩子的幫助越來(lái)越多。這些年來(lái),我們對(duì)丹尼爾病癥的了解也在加深。我們知道丹尼爾有很多孤獨(dú)癥的跡象,但是他的需求和特點(diǎn)又和諾亞不同。丹尼爾很容易被其他人的情緒感染,他會(huì)感受到別人的壓力和焦慮,并深陷其中。我們認(rèn)識(shí)到,諾亞需要的療法對(duì)丹尼爾并不適用。丹尼爾最新的評(píng)測(cè)證實(shí),他有注意力不集中癥(ADHD),這點(diǎn)我們并不驚訝,不過(guò)專(zhuān)家承認(rèn),他有類(lèi)似孤獨(dú)癥的跡象—尤其是焦慮—他很接近,但并沒(méi)有達(dá)到孤獨(dú)癥的程度。像很多家長(zhǎng)一樣,我們的一個(gè)孩子沒(méi)有孤獨(dú)癥,但他仍然需要我們理解他,接受他對(duì)周?chē)澜绲恼J(rèn)識(shí)。