20多年前，一位曾給《芝麻街》撰稿的作者寫了一篇短文。她有一個患有唐氏綜合征的兒子，這篇文章就是關(guān)于她是如何看待生活中平添了一個需要特殊護理的孩子的。文中她將這一始料未及的處境比作一次前往意大利的旅行，只是飛機在霍蘭著了地。起初她為這些不同備感失望，但最終她開始學(xué)會欣賞霍蘭這片土地上的美妙景致，意識到比起意大利，這兒一點兒都不遜色。

《霍蘭見聞》受到了診療專家們和許多殘障兒童父母的推崇，對有些人而言，它甚至是一泉甘露?？吹贸?，這本書對那些終身無法擺脫殘障陰影的孩子的父母而言，提供了多么大的慰藉和幫助。我覺得《霍蘭見聞》傳達了有關(guān)接受的許多哲理，這些我領(lǐng)悟到了。原作者講述了她患有唐氏綜合征的孩子的故事。我猜作者的本意是想讓那些心地善良的樂觀主義者們?nèi)ゾ融H他們?yōu)槿烁改傅呐笥?，讓那些殘障兒童的家長重見天日。我也猜測她希望這篇文章能夠潤物細無聲地振奮人們?nèi)绲鬲z般黑暗的心情。作為一名殘障兒童的家長，我也意識到這篇文章似乎都是由那些局外人發(fā)給我們的。那些人并沒有像我們這樣坐在一條緩慢駛向阿姆斯特丹的油輪上。

簡而言之，《霍蘭見聞》不是我們想要的。事實是，我和朱莉都為舒勒擔(dān)心，我倆用各自不同的方式擔(dān)心著，也因此開始有點兒分道揚鑣。沒人給我們指導(dǎo)，沒人為我們答疑，而我們的孩子似乎日復(fù)一日變得愈發(fā)令人捉摸不透。我和朱莉也開始變得不知如何安慰彼此。毫無疑問，《霍蘭見聞》也沒能令我們有多大釋懷。

這些寫信給我、向我推薦《霍蘭見聞》的人還常常對我的措辭提出質(zhì)疑。隨著我們更為深入地了解殘障兒童家長的生活，我越來越難以忍受家長和作家們出于社交禮節(jié)而使用的冠冕堂皇的術(shù)語（我十分厭惡“殘障兒童”這一稱謂，但它在方言中使用得如此普遍，想要廢除恐怕還很難）。我覺得這些術(shù)語只是分散了人們的注意力，使人得到片刻的安慰。我措辭委婉對舒勒有實質(zhì)性的幫助嗎？我不止一次地收到博客讀者發(fā)來的郵件，萬變不離其宗地質(zhì)問我：“等舒勒稍大一些后，一旦有一天讀到她父親覺得她‘失?！难哉Z，你覺得她會有什么反應(yīng)？”當然，我無法回答這個問題，但我能肯定的一點是，她不會回答，“什么？你覺得我有問題？”我家的每個人都能直面舒勒的怪獸，不會愚蠢到會相信用漂亮的字眼修飾一下，怪獸的殺傷力就會減弱。失常的事物等待整修，而舒勒既勇敢又執(zhí)著。每當我們遞給她什么東西，她都會歡快而固執(zhí)地敲打起來，因此我從未擔(dān)心過現(xiàn)實中的語言會讓她手足無措。我們選擇明晰的露骨而不是矯飾的敏感，因為前者更適合舒勒。她從來都不需要過多的恭維和同情。

我猜《霍蘭見聞》中我最無法認同的不是人們正試圖告訴我我為舒勒的失語問題日益增長的恐慌有點兒杞人憂天，或是一種陽光心態(tài)才是我所需要的、有助于事態(tài)改觀的。我想令我惱火的是《霍蘭見聞》中講的盡是接受現(xiàn)實。

我們的女兒出了點兒問題，但沒人能告訴我們具體問題是什么。我們不打算接受任何見鬼的現(xiàn)狀。

具體的會診時間由著名的耶魯兒童研究中心待定，但恐怕我們得等上好幾個月，甚至是一年才會收到會診邀請。在這之前，西蒙醫(yī)生已確定了舒勒的聽力正常，于是她立即將研究重心轉(zhuǎn)向舒勒的腦部，向康涅狄格州0～3歲項目的診療專家尋求幫助。