第2章

我們坐在輪椅上也喜歡穿高跟鞋

頑強(qiáng)的春曼與心曼

這是一次小心翼翼的采訪(fǎng)

我需要大量采訪(fǎng)弱勢(shì)群體。我以為，必須采訪(fǎng)滿(mǎn)十人以上，我才會(huì)熟悉這個(gè)群體，才能夠知道這個(gè)群體和互聯(lián)網(wǎng)的特殊關(guān)系。

“中國(guó)春曼心曼”是一個(gè)網(wǎng)絡(luò)筆名，它是殘疾姐妹春曼和心曼共同擁有的名字。姐妹倆從出生以后就患有“嬰兒型進(jìn)行性肌肉萎縮”。這是一種很可怕的疾病，是一種知道自己死期的疾病。醫(yī)生預(yù)料姐妹倆不會(huì)活過(guò)30歲，但是她們居然堅(jiān)持活過(guò)了這個(gè)極限。

在淘寶網(wǎng)上，關(guān)于姐妹倆的故事很多。中央電視臺(tái)也做過(guò)兩期關(guān)于她倆的節(jié)目，她倆的第一本書(shū)《生命從明天開(kāi)始》已經(jīng)出版，第二本書(shū)也在完稿中，但是，關(guān)于姐妹倆病情時(shí)好時(shí)壞的消息也時(shí)有所聞……我就是在這時(shí)開(kāi)始了對(duì)她們的采訪(fǎng)，這是一次小心翼翼的采訪(fǎng)。

你們現(xiàn)在身體好嗎

“你們現(xiàn)在身體好嗎？”我的問(wèn)候是一種禮貌，也是一種擔(dān)心。

妹妹心曼很平靜地告訴我：“還行……已經(jīng)到了極限……呵呵。病情發(fā)展到晚期了，內(nèi)臟吞噬得很?chē)?yán)重?！蔽业谝淮温?tīng)到這樣的話(huà)，這些話(huà)仿佛讓我看到年輕活潑的生命被惡魔野蠻撕咬的恐怖畫(huà)面。

你們?cè)诰W(wǎng)上和大家溝通的時(shí)間有多久了？心曼道：“我們主持的公益熱線(xiàn)有8年時(shí)間了，網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)也有6年了喔，用的工具是MSN和QQ。淘寶網(wǎng)上開(kāi)店只有半個(gè)多月的時(shí)間吧。前后算來(lái)，我們通過(guò)電話(huà)和網(wǎng)絡(luò)大約和7萬(wàn)多人互動(dòng)過(guò)，每天的在線(xiàn)時(shí)間在14到18個(gè)小時(shí)。會(huì)很累，累了就會(huì)高燒，基本上每天渾身肌肉和骨頭都好疼，睡眠嚴(yán)重不足。不過(guò)我們心情很快樂(lè)，就怕事多忙不過(guò)來(lái)，那樣就會(huì)好上火喔，體力上的壓力有時(shí)也會(huì)造成心理壓力?！?/p>

我們不怕死，但我們怕死得很難看

我想了很久，還是向心曼問(wèn)了一個(gè)讓人心情沉重的問(wèn)題：“你和姐姐會(huì)經(jīng)常討論死亡嗎？你們懼怕死亡嗎？”我不知道這個(gè)問(wèn)題問(wèn)得是否妥當(dāng)，我看見(jiàn)的是屏幕上遲遲沒(méi)有出現(xiàn)回復(fù)。按理說(shuō)，這樣的回復(fù)不管是肯定還是否定，不會(huì)超過(guò)10個(gè)字。隨著時(shí)間在后移，我?guī)缀踉谄料⒌却?/p>

突然，屏幕上出現(xiàn)了一大篇文字：

“我們不怕死，但是，我們怕死得很難看！聽(tīng)醫(yī)生講，我們的病情惡化到最后，會(huì)導(dǎo)致呼吸衰竭窒息死亡（患者一般會(huì)憋得臉色青紫肌肉扭曲），那是生命最痛苦和難堪的結(jié)束方式。而我們是兩個(gè)非常愛(ài)美的女孩兒，我們渴望完美，雖然站不起來(lái)，但我們坐在輪椅上也喜歡穿高跟鞋和裙子，我們怕有一天自己離開(kāi)的時(shí)候真的會(huì)很丑……我和姐姐從不討論關(guān)于死亡的話(huà)題，我們經(jīng)常說(shuō)的是‘來(lái)不及’三個(gè)字。更多的時(shí)候，我們是在一起討論理想和對(duì)美好生活的期待，還有，具體怎么努力能實(shí)現(xiàn)目標(biāo)！我們喜歡討論生活和情感話(huà)題，設(shè)計(jì)自己的未來(lái)，還在寫(xiě)作方面彼此交流。死亡是我們心照不宣的事情。其實(shí)每個(gè)人都會(huì)面對(duì)死亡，只是時(shí)間的長(zhǎng)短而已，不同的是生命的價(jià)值和生命個(gè)體的內(nèi)心感悟和體會(huì)。只要能充實(shí)并踏實(shí)地活著，實(shí)現(xiàn)自己的理想，報(bào)答了母親的養(yǎng)育之恩，對(duì)社會(huì)貢獻(xiàn)了一個(gè)公民的義務(wù)，我們就會(huì)平靜地對(duì)待死亡，這是大自然的生存規(guī)律。”

到北京開(kāi)始新的生活

春曼和心曼原來(lái)在黑龍江省鐵力市的一個(gè)鎮(zhèn)里生活。母親是一位了不起的女性，丈夫在春曼六歲時(shí)就去世了，母親獨(dú)自一人照顧撫養(yǎng)著兩個(gè)重殘女兒，30年如一日。每天晚上，母親必須睡在兩個(gè)女兒中間，每隔半個(gè)小時(shí)為她們翻一次身。母親曾經(jīng)接到過(guò)女兒的病危書(shū)有幾十張之多，每一次都因?yàn)樗豢戏艞壎鴮⑴畠簭乃郎袷种欣貋?lái)，原本被醫(yī)生判定活不過(guò)三十歲的女兒如今都過(guò)了而立之年，而她卻患上了類(lèi)風(fēng)濕性關(guān)節(jié)炎和腦透明中隔囊腫、心臟病、高血壓病等。當(dāng)記者采訪(fǎng)她時(shí)，她淚光閃爍：“就是擔(dān)心我老了，走在她們前面，誰(shuí)來(lái)照顧她們呢？”

離開(kāi)老家搬到北京，是做母親的為了女兒反復(fù)思量后的決定。心曼在回復(fù)里告訴我：“2008年4月8日，媽媽把家里的房子賣(mài)掉還債，我們來(lái)到北京，經(jīng)歷了所有北漂族找房和找工作的辛酸，終于在朋友高偉的幫助下，在北京郊區(qū)租下一間有寬帶的民房。2008年7月8日，我們以電話(huà)和網(wǎng)絡(luò)互動(dòng)的形式開(kāi)辦了春曼心曼心靈關(guān)懷小屋，為心靈困惑的朋友提供傾聽(tīng)和傾訴的關(guān)懷服務(wù)。這是一種免費(fèi)的服務(wù)。我們只想在自己喜歡的首都，用汗水和努力取得屬于我們的生存資格！”在孩子們這樣考慮問(wèn)題的時(shí)候，做母親的為了滿(mǎn)足孩子們的愿望，還有更多的生計(jì)需要考慮。