爸爸

髖關(guān)節(jié)手術(shù)的結(jié)果讓我們非常失望，但出院回家后，我們發(fā)現(xiàn)好的事情也在發(fā)生著。盡管障礙­重重、充滿挑戰(zhàn)，但帕特里克·亨利開始以他自己獨(dú)特的方式成長。他喜歡兒歌，我們一唱兒歌，他就顯得挺高興，而且他特別喜歡跟著哼哼曲調(diào)。我們把他經(jīng)­常聽的，唱字母、數(shù)字、音調(diào)的曲子都錄下來，反復(fù)放給他聽。而且，他的發(fā)音似乎很好。六個月大的時候，他的祖父跟我們說，帕特里克·亨利會說話了，他叫了聲“爺爺”。我很懷疑。但很快有一天，帕特里夏下班后把他從托兒所接回來，他說“嗒嗒跑”。也許我爸爸真的聽見他說話了。謝天謝地，我們終于不用擔(dān)心他可能存在智力問題了。

我們的兒子開始茁壯地成長。他很快顯現(xiàn)出一種性格魅力，讓我們感到驚訝。當(dāng)我們給他戴上支撐架的時候，那東西約束性很強(qiáng)，很不舒服，但他就像一個小戰(zhàn)士，很少哭或是抱怨。當(dāng)我們告訴他不能做什么事情的時候，比如拉­手術(shù)的縫針，他很快就明白了。他像個小大人，我們不用擔(dān)心每次轉(zhuǎn)過身去的時候，他會做什么不該做的事情。

帕特里克·亨利是個喜歡笑的快樂孩子。他好奇心很強(qiáng)，對每一個奇怪的東西，都想伸手摸一摸，了解更多。當(dāng)他學(xué)會了一個新技能，比如剛學(xué)會彈鋼琴時，顯然他有點(diǎn)兒喜歡展示自己的這個本事，喜歡彈鋼琴時人們對他的注意。他學(xué)得很快，能夠快速大量地汲取身邊的知識。這些讓我感到驕傲，不得不承認(rèn)，我們喜歡炫耀他。

我們報了一個由“視力障礙­學(xué)前服務(wù)”機(jī)構(gòu)辦的家長班，來幫助我們應(yīng)對問題，并向其他的家長們學(xué)習(xí)。在那里我們見到了，在我看來像是遇到比我們的問題要嚴(yán)重得多的家長們。我不知道為什么，因為按理說，帕特里克·亨利所患的綜合性的身體折磨，對付起來應(yīng)該更具挑戰(zhàn)性。起初，我和帕特里夏會和大家自由地分享我兒子的好消息、我們的新進(jìn)展。每個星期，我們似乎都有一些新的、讓人興奮的事情和大家分享。但過了一段時間之后，我感覺我就像那些讓人反感的家長，滔滔不絕地夸著自己的寶貝孩子。盡管在我們經(jīng)­歷了這一切之后，有一點(diǎn)自夸似乎也是合理的，但我們還是決定不去了，把喜悅留給自己。

帕特里克·亨利

在髖部和腿部的手術(shù)失敗之后，我迎­來了第一個眼睛手術(shù)。我兩歲剛過，我的父母對這個手術(shù)很樂觀。我將有眼睛了！雖然我還不能通過它們看見東西，但至少我的臉對于別人來說看上去正常了。大家都知道，手術(shù)都會有風(fēng)險。當(dāng)然，也可以沒有修復(fù)性義眼，那樣的話我的臉可能會變形，變成一副下陷的面孔。他們肯定不想那樣。

第一次的眼睛手術(shù)成功了。醫(yī)生在我的兩個眼眶中分別植入了一個多孔的樹脂眼球，它們可以讓眼眶伸展、塑形，并促進(jìn)骨骼生長。十七毫米的球體只是“訓(xùn)練”眼球，因為它事實上并不夠大。將來，我還會再做一個手術(shù)，換一個大一點(diǎn)兒的眼球。最終，在我的眼眶成型之后，我會植入兩個手繪的修復(fù)性義眼，它們可以很方便地摘下來清洗，然后再戴上。

手術(shù)后，我縫了好多針，來把眼球固定在眼眶里。我上面的眼瞼需要縫合，以保護(hù)眼球。顯然，我的臉肯定很難看。臉部出現(xiàn)了嚴(yán)重的水腫，就像一道黑、藍(lán)、黃的彩虹。開始的幾天，我的臉看上去越來越差。但是醫(yī)生告訴爸爸媽媽，不能對我的臉作任何處理——不能冰敷，甚至連擦掉包扎上面的血痕都不行。爸爸告訴我，我看上去比他見過的任何職業(yè)?­手都還糟糕，比穆罕默德·阿里跟喬伊·弗雷澤第二次對抗之后的腫臉都嚴(yán)重得多。我看上去這么差，肯定難受極了，因為爸爸說，我瞇著眼，表情痛苦。爸爸媽媽必須告訴我，我不能碰我的眼睛。就算縫針的地方癢，也不能撓，因為可能會影響手術(shù)效果。所以，手術(shù)后的幾個星期，我沒從碰過我的眼睛。爸爸說這對于一個兩歲的孩子來說是很棒的。其實，我只是做了我該做的。

在差不多四歲的時候，我可以做第二次的眼睛手術(shù)了。但這回，也不會比上次好受，而且進(jìn)行得并不順利。眼球的大小從十七毫米增加到二十一毫米，但眼球太大了，在眼眶里待不住。醫(yī)生告訴爸爸媽媽，從死尸身上取下的一部分真眼組織將被植入，來幫助固定眼球，但后來出于對艾滋病的恐慌，外科醫(yī)生決定用人造合成材料來代替。但它沒能固定住眼球，然后周圍區(qū)域感染了。好像還不止這些，我對麻醉劑還起了反應(yīng)。

手術(shù)后，我出現(xiàn)了嗜睡，而且跟原­本的我完全不一樣。我坐在那兒，對什么都提不起興趣，包括我的音樂磁帶和吵鬧的玩具。我們的房子寂靜無聲，和原­來有我在的時候很不一樣。手術(shù)后的第一天，我的父母覺得我第二天就會好了，這只是麻醉還沒完全過去。但到第二天，我還是暈乎乎的，好像藥勁還沒過去。事實上，我看上去是更糟糕。他們擔(dān)心起來。

整整兩天后，我的父母害怕我會脫水。因為我不想喝水，如果他們強(qiáng)喂，我會都吐出來。我只想睡覺。他們又試了一次，想讓我喝一小口，可還是不行。那時候，已經(jīng)­很晚了。由于他們聯(lián)絡(luò)不到給我做手術(shù)的印第安納波利斯的醫(yī)生，我們?nèi)チ烁浇囊患裔t(yī)院掛急診。

因為我沒有明顯的出血和劇烈的病征，接待的護(hù)士認(rèn)為我的情況不是很嚴(yán)重，就讓我們等著。四個小時后，一個醫(yī)生從檢查室旁經(jīng)­過，爸爸告訴他我剛做過手術(shù)，手術(shù)后已經(jīng)­兩天不吃不喝了。更要命的是，我嘔吐起來，又開始?­。但醫(yī)生給我做了一個快速檢查之后，說我沒事。說完之后，他就走出了檢查室。

爸爸火了。就在他正要走出檢查室，找人抱怨的時候，我喝了一小口水。這讓他停下來，他和媽媽觀察著我是不是能保持住。當(dāng)我穩(wěn)定下來，又喝了點(diǎn)兒水時，他們放心了，然后我們回家了。但這個“放心”是短暫的。雖然我能吃一些流食，也不吐了，但兩天之后我還是迷迷糊糊的。