當父親把我忘記，如何書寫不可避免的衰老、病痛與死亡

《當父親把我忘記：隱秘的告別》是作家薛舒“生命兩部曲”之一，是一部長篇非虛構(gòu)作品。書中記錄了父親身患阿爾茨海默病之后的生活，從出現(xiàn)早期癥狀，到發(fā)病，再到智能的全面衰退，在五年的時間里，以“父親把我忘記”為節(jié)點，父親實際上已經(jīng)完成了與家庭、親人在精神層面的徹底告別。

在記錄、描述父親從身體、性情到智力的全面變化的同時，作者穿插了對童年的回憶、對父輩時代的想象、對生老病死的沉思，以及一個中國家庭內(nèi)部復(fù)雜難言的愛。一個人命運的轉(zhuǎn)折，同時也是一個家庭的巨大變故，作者帶領(lǐng)我們從一個女兒和家庭的微觀視角，進入整個社會老齡化的現(xiàn)狀。

《生活在臨終醫(yī)院：最后的光陰》是薛舒“生命兩部曲”之二，她在2020年創(chuàng)作的長篇非虛構(gòu)作品，作為她第一部關(guān)于父親身患阿爾茨海默病的作品的續(xù)作，講述了父親完全失去自理能力、住進臨終病房后的五年時光，這五年里，父親從精神上的告別走到了生命的終結(jié)。在這部作品里，作者將目光從父親個體、家庭內(nèi)部轉(zhuǎn)移到更廣大的社會圖景，生動地講述了鮮少被留意的醫(yī)院護工的生活，描述了病房中其他病人和家庭相似但也不同的困境……

薛舒

值這套書出版，“如何書寫不可避免的衰老、病痛與死亡”新書沙龍舉辦，作者薛舒、評論家李敬澤、北京師范大學(xué)教授張莉與出版人羅丹妮進行了分享。

分享會中，作者首先介紹了《當父親把我忘記：隱秘的告別》這本書的寫作緣起：2012年春天，薛舒的父親開始發(fā)病，2015年初《遠去的人》出版，書中記錄父親患病之后的時光，陪伴患病的父親三年，這三年，她是女兒，也是作家，她在看著父親的記憶一點一點消失的同時，也在用自己的記憶寫下這些將要逝去的殘片。這本書，是作者寫給不想遺忘的自己，也是寫給那個正在遺忘的父親的。

薛舒介紹父親所經(jīng)歷的這一艱難的歷程：他會變傻，漸漸地，變成一個什么都不記得，什么都沒感覺，什么都不會的傻子。面對患病的自己到徹底忘記已經(jīng)患?。簭囊伤聘昶凇⒗夏陸n郁癥、老年癡呆、被害妄想癥到確診AD時，從防備被當成“精神病人”送去醫(yī)治到失去判斷“精神病院”的能力。

每七秒就有一人患上阿爾茨海默病，平均生存期5.9年。目前，世上還沒有一種技術(shù)和藥物能阻止AD患者喪失智能的腳步，我們所能做的只是延緩，微不足道的延緩。同樣是走向衰亡，普通病人是身體機能的衰竭，而AD病人卻是智商和身體機能的全面衰竭，AD病人與普通病人的最大區(qū)別就在于，他們無法帶著愛和尊嚴走到生命最后一刻。

父親患病的歷程，也是家人苦行開始的歷程：“我開始懷疑，懷疑我們所做的一切努力有什么意義，懷疑作為親人的我們究竟想要得到什么，是留住一份依然存在的愛？保住一個從未空缺的家庭席位？拯救自我的虛空？彌補內(nèi)心的愧疚？舍不得他？心疼他？留住他，給他健康、嶄新的生命和生活？不不，我們無法給他健康的生命和嶄新的生活，哪怕一點點愛的感受力，我們也給不了。我們無能為力，可我們依然想要挽留他，讓他活著。”薛舒談道。

苦痛是無可避免的，但是薛舒也嘗試重新打撈過往的記憶，用往事一點一點勾勒出記憶消失前的父親——那個曾經(jīng)有血有肉、開朗樂觀、熱愛唱歌、幽默風(fēng)趣的父親。

薛舒在書中寫：“父親患了老年癡呆癥，2012 年春天開始發(fā)病，直至現(xiàn)在，記憶幾乎完全失去，大腦對外界的信息亦已不再接收，原本存在于記憶庫的物事，如同一頁滿負著主人大半輩子的書寫和涂鴉的紙張，正遭遇一塊強悍的橡皮擦，紙上的字跡和畫痕正被迅速擦去，很快，它將變成一張消退了每一絲痕跡的白紙，這張回歸到如嬰兒眼睛般純潔和天真的白紙，卻因歲月侵蝕而顯渾身褶皺，并且支離破碎……”

分享會中，薛舒很感慨地回憶著忘記自己苦心經(jīng)營的家，忘記家人，讓父親陷入怎樣一種孤絕的境地。但似乎還來不及太過傷心，短短三年，父親已經(jīng)由失智到失能，喪失了行動能力，家人于是將他送到臨終醫(yī)院，就這樣，父親在那里又苦熬了五年。

“他躺在那里什么都不會說，什么都不會干，只能把飯喂到他的嘴里，請護工來伺候他，來照顧她，我的媽媽每天到醫(yī)院去，我一個禮拜一次到兩次到醫(yī)院去看他。2020年的春天的二月份，他去世了。一直到2022年的時候，我有時間靜下來，我于是想寫寫這五年在臨終醫(yī)院的經(jīng)歷?！毖κ嬲劦?。

現(xiàn)場

李敬澤談道：“現(xiàn)代文明的根本特點之一是把死亡、病痛都變成了隱私。我們自己不愛它，也不愿意窺探別人的事。因為不被廣泛討論，不被一切衰老、病痛、死亡都變成了你只能一個人去面對的東西，其結(jié)果就是我們一旦劈頭相遇，我們自己也好，我們的親人也好，都猝不及防?！毖κ孢@樣的寫作必然是讓讀者覺得痛苦的，“但是一個成熟的現(xiàn)代人，一個對自己負責(zé)的現(xiàn)代人，其實是有必要接受這樣的文化的、情感的和認知上的自我訓(xùn)練?！?/p>

張莉認為，這樣的寫作需要很大的勇氣，她談起書中的一個細節(jié)：爸爸已經(jīng)不認識人了，媽媽和女兒一起把爸爸送到一個養(yǎng)老院去，養(yǎng)老院的很多人就過來看爸爸，大家什么表情都有，女兒就問爸爸：你喜歡這個地方嗎？父親已經(jīng)沒有什么表情了，但是突然笑了一下。這個笑讓媽媽心里很難過，就說咱們不在這兒了，咱們回去吧。

“我在想父親和母親對我們意味著什么？是他們慢慢讓我們知道什么是衰老，是在死亡和我們之間的那個屏障，有的父親走得快，有的父親走得慢，但是他總有一天會離開。還有一個故事也讓我非常難過的，所有人在他們特別孤獨，特別寂寞，什么人都不認識，生命最后只剩下一口氣的時候，總是會叫‘姆媽’?！睆埨蚍窒淼馈?/p>

羅丹妮談起《生活在臨終醫(yī)院》這個選題：“我其實是感受到了旺盛的生命力，死是活的一部分，我在家人住院的那幾個月也慢慢找到一種日常感，就是你也在生活。我自己在《生活在臨終醫(yī)院》這本書中看到一種寬闊和釋放，它記錄的是一個人怎么從一個個人的經(jīng)驗和處境里慢慢看到更多正在走向生命最后階段的人，并和這些群體的家人一起面對了死亡?！?/p>

薛舒分享道，在父親去世以后經(jīng)常夢見他，“但是我夢中的爸爸就是那個非常正常的，年輕時的樣子，比如說家里要來客人啦，弄點什么菜呀，做點什么飯吶，跟我媽媽開玩笑呀，拉個手風(fēng)琴在那里唱唱歌啦，我醒過來也沒有特別悲傷。所以我覺得可能寫下來對我個人而言真的是一種治愈的過程，所以我也特別感謝寫作，它對我像是一種救贖一樣?！?/p>