“如果說紀(jì)錄片《人間世》用鏡頭記錄精神疾病患者在院內(nèi)生活最真實(shí)的場景，是一次震撼的創(chuàng)舉，那么《戴‘帽子’的人》就是用細(xì)膩的筆觸，向你我描繪精神疾病患者的心路歷程。”4月7日“世界衛(wèi)生日”，華東理工大學(xué)出版社副總編丁毅向大眾分享華理社的新書《戴帽子的人：精神疾患口述實(shí)錄》。
丁毅分享華理社新書《戴帽子的人：精神疾患口述實(shí)錄》。
3年前，上海市虹口區(qū)精神衛(wèi)生中心院長汪作為、書記施征宇采用口述的形式，記錄了28位精神疾病患者的真實(shí)故事，這些患者包括精神分裂癥、抑郁癥、雙向情感障礙、物質(zhì)使用相關(guān)障礙四大類精神疾病患者，最終形成《戴帽子的人：精神疾患口述實(shí)錄》。
書中的精神疾病患者曾是企業(yè)高管、象牙塔里的尖子生、賢惠的妻子……然而，精神疾病的到來，一度“扼殺”了他們對美好生活的所有期待。書中，患者們用平實(shí)、樸素的語言娓娓道來，展現(xiàn)了他們作為普通人的日常生活。沒有華麗的辭藻，沒有繁復(fù)的修飾，28個真實(shí)故事五味雜陳，讀來令人頓生悲憫之心，也讓人對他們的努力萌生敬佩之情。
上海大學(xué)社會學(xué)院教授楊锃以“苦痛”“平靜”“希望”三個詞概括書中呈現(xiàn)的這群“戴帽子”的人。在他看來，讓讀者站在當(dāng)事人的角度去深入了解這些人的精神世界，正是這本書的價值。
書中《住院十年，我依然在等》這個案例中的主人公讓楊锃印象深刻。73歲的女主人公從27歲第一次因精神原因住院，至今已三次入院，在醫(yī)院度過了10年時間。長期住院，她習(xí)慣了精神病院日復(fù)一日的枯燥生活，但在回憶的尾聲，她還在期待在加拿大留學(xué)的兒子能接她回家，還在期待出院以后能教口語課，把音樂融入口語教學(xué)中。
“這位病人最后把希望放在對孩子的等待上，很有本土感?！睂鹘y(tǒng)中國人而言，“家庭”的重要性不言而喻，楊锃認(rèn)為，在這一點(diǎn)上，精神病人和普通人是相通的。書中其他患者的講述也是如此，通過這些病患的講述，我們可以發(fā)現(xiàn)，他們與所謂的普通人之間，并沒有深刻的鴻溝。
“戴上帽子，就有了標(biāo)簽?！倍嗄陙砼c精神疾病患者打交道，施征宇最大的感慨是與其他疾病相比，大眾更容易戴著有色眼鏡去看待這一患病群體，他們被打上了“標(biāo)簽”。
在這樣的背景下，《戴“帽子”的人》最可貴的是它的大眾視角。經(jīng)由一個個精神疾病患者平實(shí)的自述，這本書嘗試將精神病患的世界攤開給大眾看，讓大家知道這群患者大部分也不過是得了病的普通人。施征宇認(rèn)為，“專業(yè)人士的學(xué)術(shù)討論代替不了大眾視角，只有從大眾角度去理解病人的情況，精神疾病才能‘去污名化’。”
對于專業(yè)人士而言，《戴“帽子”的人》也提供了理解精神疾病患者世界的一個通道。“了解兩個字，難能可貴?！笔┱饔罡锌?，即使從事治療多年的醫(yī)生，也無法替代病人去感受他們的“切身之痛”。通過這本書，專業(yè)人士可以從另一個角度來了解這些病患以及他們的家庭是如何承受這樣的疾病，如何與其抗?fàn)幉⑴貧w正常的生活。從這個角度，專業(yè)人士能夠?qū)Α叭绾螌Σ∪松斐鲈帧庇懈羁痰乃伎?，“不僅僅是給予藥物的治療，物理的治療，更要給予他們心靈的慰藉和關(guān)愛，讓這些病患能夠回歸社會?！?/p>
楊锃也提及，精神障礙者的“抱團(tuán)取暖”是非常重要的，成立“自助小組”，彼此之間消除“污名感”，對精神障礙者生活質(zhì)量改善和精神豐富非常重要。
“我們應(yīng)該倡導(dǎo)回歸精神障礙患者當(dāng)事者中心的‘價值醫(yī)療’，也就是病人認(rèn)可的、有價值的醫(yī)療。”楊锃認(rèn)為，這也是醫(yī)療的“初心”。深入理解“戴帽子的人”經(jīng)歷的苦痛，提倡病人可以感覺到并認(rèn)為重要的臨床結(jié)局，是如今醫(yī)者應(yīng)該重視的。精神障礙不是非黑即白的事實(shí)，而是可以人為改變的。專業(yè)人士在治療過程中，更該體現(xiàn)醫(yī)療的“溫度”。
“精神疾病患者的‘去污名化’任重道遠(yuǎn)?！倍∫惚硎?，作為知識服務(wù)的提供者，出版社希望通過這些口述，能讓精神疾病患者及其周邊人、業(yè)內(nèi)工作者和社會大眾大有裨益，對精神疾病、精神疾病患者有更加科學(xué)、客觀的了解。
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