血友病自我管理實踐指導

目錄一、第一次活動 血友病及自我管理概述1.什么是血友病2.什么原因?qū)е卵巡。ㄟz傳規(guī)律，基因突變也寫進去，讓患者或社會更加了解血友病是怎么發(fā)生的，減少對血友病患兒母親的歧視，正確對待血友病患者）3.血友病的臨床癥狀4.目前血友病的治療方案5.如果不積極治療血友病，會有什么后果？6.如何選擇血友病替代治療藥物（簡單介紹血漿、冷沉淀、血源性凝血因子、重組凝血因子的共同點與區(qū)別，最好的圖表的形式）7.血友病患者可以用哪些止痛藥物（最好列表寫出，節(jié)選血友病第二版）二、第二次活動 血友病患者如何做好家庭自我護理1.血友病患者如何判斷是否發(fā)生出血2.患者關節(jié)或肌肉出血后，有哪些止血措施？（結合包扎止血的掛圖）3.血友病患者出現(xiàn)哪些癥狀，就需要到醫(yī)院就診4.血友病患者控制體重的重要性5.牙齦出血怎么辦？6.鼻出血怎么辦？7.血友病患者的飲食上有什么注意事項三、第三次活動：血友病患者改如何正確對待抑制物1.什么是血友病抑制物2.抑制物的發(fā)生因素有哪些？3.出現(xiàn)哪些情況，血友病患者或者患兒家長該考慮抑制物的發(fā)生，到醫(yī)院進行抑制物檢測，多長時間檢測一次抑制物？4.如果出現(xiàn)了抑制物，患者應該怎么辦？目前有什么治療方案？四、第四次活動：血友病患者的康復理療1.什么是康復？為什么血友病患者要接受康復治療2.HJHS評分，對患者有什么意義？3.目前有哪些康復理療手段可以幫助血友病患者？4.康復理療適合哪些血友病患者5.康復治療的時機？6.患者關節(jié)出血后，一般康復治療手段，多長時間一個療程？有沒有時間的要求？什么情況可以考慮停止理療正?；顒樱?.康復理療后，血友病患者該怎樣去運動？（結合血友病日常運動掛圖）8.血友病患者日?？梢宰瞿男┗顒?？哪些運動是禁止做的？五、第五次活動：血友病患者的超聲檢查1.血友病患者為什么要做關節(jié)超聲檢查2.血友病患者多長時間需要做一次關節(jié)超聲評估3.早期超聲檢查評估對血友病患者有什么意義？（可以舉例說明：有些患者自我感覺沒有關節(jié)出血，但是超聲檢查是有改變的，引起患者重視，積極給予干預治療）4.患者做超聲檢查前要做哪些準備？5.怎樣解讀超聲檢查報告，哪些指標變化，提示血友病關節(jié)病變加重？6.超聲、X光、磁共振可以互相替代嗎？六、第六次活動：關節(jié)手術1. 血友病患者關節(jié)手術有哪些類型？2. 關節(jié)手術的適應癥和禁忌癥3. 關節(jié)手術的術前準備及評估（包括因子用量及費用，減少因子用量不夠，出血不能控制，反而后果更嚴重）4. 關節(jié)手術的術中配合5. 關節(jié)手術的術后注意事項，避免并發(fā)癥七、第七次活動：血友病患者如何開展家庭治療1. 什么是家庭治療2. 哪些血友病患者適合家庭治療3. 怎樣儲存凝血因子，輸注凝血因子的時機？4. 血友病患者出血后，怎樣計算因子使用劑量5. 自我注射的流程和技巧（結合掛圖）6. 自我注射過程中，如果出現(xiàn)過敏反應怎嘛辦？第八次活動：血友病患者的心理護理1.血友病孩童的心理特點2.血友病孩童的心理需求3.血友病患兒家屬的心理特點與心理需求4.心理活動對血友病兒童及其家庭的意義4.1預防（降低血友病對孩童身心發(fā)展的過度限制與不良影響）4.2治療（輔助治療由血友病引發(fā)的心身障礙等）4.3促進（心理活動對孩童心身發(fā)展及家庭關系的促進作用）5.舉例說明心里活動案例：5.1促進孩童自我認知的方法（活動與案例）5.2促進孩童情感認知的方法（活動與案例）5.3緩解家屬焦慮情緒的方法（活動與案例）5.4促進親子理解與增進溝通的方法（活動與案例）