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內(nèi)容簡(jiǎn)介

　　基因科技，左右人類(lèi)命運(yùn)，影響歷史進(jìn)程。后基因組時(shí)代到來(lái)，如何守住倫理與正義的底線(xiàn)。人類(lèi)基因組工程的前世今生。寬廣的研究視野：基因組學(xué)+社會(huì)學(xué)+歷史學(xué) ：：：：重磅推薦：沒(méi)有科技的人文是愚昧的，而沒(méi)有人文的科技則是冰冷的。作者以史喻今，悲天憫人，對(duì)人人基因組時(shí)代來(lái)臨之后、可能帶來(lái)的種種社會(huì)問(wèn)題進(jìn)行了深刻的剖析，是一部少有的人文科技作品。而在我來(lái)看，與其擔(dān)心因新技術(shù)帶來(lái)不平等，倒不如將其加速普及以消除不公，猶如當(dāng)下中國(guó)新冠檢測(cè)和疫苗的公共衛(wèi)生行動(dòng)，人人普惠方是正途。 ——尹燁，華大基因CEO，哥本哈根大學(xué)博士，基因組學(xué)研究員珍妮·瑞爾丹對(duì)基因組學(xué)的未來(lái)潛力提出了一個(gè)大膽的設(shè)想。她從功利主義的角度探討了人類(lèi)基因組的價(jià)值，認(rèn)為人類(lèi)DNA數(shù)據(jù)構(gòu)成了我們這個(gè)時(shí)代的原始資源：一種可以被量化為生物資本的商品。因此，后基因組學(xué)時(shí)代的特征在于，使用信息和知識(shí)作為貨幣，來(lái)構(gòu)建“屬于公眾，且為公眾服務(wù)”的基因組學(xué)。 ——《自然》雜志珍妮·瑞爾丹寫(xiě)作《后基因組時(shí)代》，歷經(jīng)數(shù)十年實(shí)地考察，講出許多故事。這些故事展示了構(gòu)成基因組學(xué)的技術(shù)、個(gè)人、機(jī)構(gòu)、行業(yè)期望、各項(xiàng)試驗(yàn)、各類(lèi)企業(yè)、社區(qū)活動(dòng)、反抗行為以及超乎人類(lèi)極限的努力。整體來(lái)看，這本書(shū)是社會(huì)學(xué)作品的典范。具體、詳實(shí)、頗有細(xì)節(jié)感的故事被嵌入到一組組有力的論據(jù)中，揭示了基因工程不僅對(duì)所在領(lǐng)域、而且對(duì)整個(gè)社會(huì)都有巨大影響。這不僅是一本關(guān)乎基因組學(xué)的書(shū)，也是關(guān)乎如何建立更好世界的書(shū)，更是關(guān)乎民主國(guó)家遭遇新興科技沖擊時(shí)、需要花費(fèi)多長(zhǎng)時(shí)間才能“理解”新興科技的書(shū)。 ——《新科學(xué)家》雜志在無(wú)窮無(wú)盡的基因組信息與數(shù)據(jù)泛濫的世界中，思考如何使“人”具有共同的含義，思考如何讓自己和他人周到地生活。我zui喜歡的部分，是作者將我們帶到舊金山第三街，從耀眼的新型精密儀器和制藥大樓，到一個(gè)主要為黑人和有色女性服務(wù)的封閉式生殖診所。良好的意圖、民主和自由的陳詞濫調(diào)以及漫山遍野的數(shù)字化，促成了資本化且急劇不平等的后基因組時(shí)代。這本書(shū)，用有見(jiàn)識(shí)的歷史眼光觀察現(xiàn)實(shí)，思索未來(lái)，同時(shí)揭示了基因組世界尚未固定、沒(méi)有完成、卻仍在塑形、仍然可以深思的可能性。 ——唐娜·哈拉威（Donna Haraway），著名社會(huì)學(xué)家，《賽博格宣言》起草人，加州大學(xué)圣克魯茲分校意識(shí)史系榮休教授，路德維克·弗萊克獎(jiǎng)得主《后基因組時(shí)代》是對(duì)基因組學(xué)的倫理學(xué)路徑考察的一種美好期望。這種倫理學(xué)視角引發(fā)了廣泛討論，其中包括邊緣化群體（而非資本與權(quán)力擁有者）的經(jīng)歷和興趣。 ——莎拉·理查森（Sarah S. Richardson），哈佛大學(xué)科學(xué)史和女性、性別與性研究教授，《性：在人類(lèi)基因組中搜尋男人和女人》作者

作者簡(jiǎn)介

　　珍妮·瑞爾丹（Jenny Reardon），著名社會(huì)學(xué)家，加州大學(xué)圣克魯斯分?？茖W(xué)與正義研究中心的創(chuàng)始主任。曾獲西屋科學(xué)獎(jiǎng)，研究項(xiàng)目受?chē)?guó)家科學(xué)基金會(huì)、馬克斯·普朗克研究所、洪堡基金會(huì)、倫敦經(jīng)濟(jì)學(xué)院、美國(guó)國(guó)會(huì)科學(xué)、空間委員會(huì)長(zhǎng)期支持。專(zhuān)注于新媒體、文化與社會(huì)理論、大數(shù)據(jù)、基因組學(xué)說(shuō)、科技史、種族與性別差異等新興交互領(lǐng)域研究。

圖書(shū)目錄

第一章后基因組時(shí)代：導(dǎo)言
人類(lèi)基因組：一種有價(jià)值的事物？
基因組自由主義的興起
自由的摩擦
基因組學(xué)與公正？重新想象財(cái)產(chǎn)、隱私、個(gè)人和社會(huì)契約
后基因組時(shí)代的問(wèn)題：接下來(lái)發(fā)生的事情的
價(jià)值是什么？
基因組之后的倫理、公正和知識(shí)：從深思熟慮到故事

第二章生命的信息還是信息的生命
從百慕大群島到貝塞斯達(dá)：打造基因組學(xué)的創(chuàng)始故事
人類(lèi)基因組學(xué)：一種道德經(jīng)濟(jì)？
開(kāi)放有助于形成知識(shí)嗎？
百慕大島之外和進(jìn)監(jiān)獄
基因組學(xué)和信息作為一種全球化商品的興起
基因組信息和知識(shí)問(wèn)題
制造從比特回歸生物學(xué)的路徑：后基因組學(xué)的問(wèn)題

第三章包容性：基因組學(xué)能用來(lái)反種族主義嗎？
基因組學(xué)能反種族主義嗎？
對(duì)基因組學(xué)反種族主義潛力的爭(zhēng)論
在專(zhuān)利權(quán)的威脅下，基因組學(xué)和種族學(xué)向前發(fā)展的一個(gè)愿景
基因組學(xué)會(huì)改變種族主義科學(xué)的遺留問(wèn)題嗎？
懇談？
從談話(huà)到實(shí)踐：貧窮和不平等遭遇高技術(shù)科學(xué)
塔斯基吉的故事：缺少一家醫(yī)院，而不是基因組
一個(gè)科學(xué)和公正的故事

第四章誰(shuí)代表人類(lèi)基因組？什么是人類(lèi)基因組？
世界上誰(shuí)能代表人類(lèi)基因組呢？
構(gòu)建DNA 代表們的社區(qū)
誰(shuí)是社區(qū)？自由主義的局限性和種族的回歸
名稱(chēng)里有什么？
從一個(gè)知情同意的倫理，到一個(gè)“形成中”的世界的公正
為了一座醫(yī)院的血液？
生物構(gòu)造方面的挑戰(zhàn)

第五章基因組為人類(lèi)服務(wù)還是為機(jī)器崛起服務(wù)
民族基因組？
蘇格蘭一代計(jì)劃：一份基因組學(xué)的社會(huì)契約？
論民族健康與財(cái)富
倫理經(jīng)驗(yàn)主義：發(fā)現(xiàn)蘇格蘭人的意愿
貫徹蘇格蘭人的意愿
后基因組困境：蘇格蘭基因組的衰落與全球化儀器的興起
蘇格蘭人是誰(shuí)？
突變體和機(jī)器
后基因組轉(zhuǎn)變：從治理人民到人類(lèi)的倫理化
我們的血應(yīng)當(dāng)為誰(shuí)而流？民主政體的人民、世界性的人類(lèi)，還是機(jī)器？

第六章為了98% 的基因組學(xué)？
基因組學(xué)離開(kāi)谷歌
一種研究革命？
信息學(xué)與自由：一段爭(zhēng)議性的過(guò)往
個(gè)人基因組里的人是誰(shuí)？
花樣跳傘運(yùn)動(dòng)員與信息業(yè)專(zhuān)家的基因組學(xué)
建構(gòu)98%
為了群眾運(yùn)動(dòng)的基因組學(xué)？
在根本上基因組學(xué)是為了任何人嗎？
非個(gè)人化的個(gè)人基因組學(xué)
綜合處理：最新的時(shí)尚還是長(zhǎng)期堅(jiān)持的科學(xué)實(shí)踐？
在公司腐敗故事的范圍內(nèi)
激進(jìn)的民主化開(kāi)放還是企業(yè)的圈占？

第七章基因開(kāi)放2.0版公眾對(duì)公眾
從百慕大到波希米亞：開(kāi)放2.0版
開(kāi)放式同意，公開(kāi)技術(shù)
開(kāi)放的人類(lèi)
一路向下的開(kāi)放
從事實(shí)到實(shí)踐
開(kāi)放，但是包容嗎？
公眾對(duì)公眾：后基因組時(shí)代的科學(xué)與公正的結(jié)構(gòu)之爭(zhēng)
隱私的結(jié)束，故事的結(jié)束？
故事開(kāi)始：開(kāi)放科學(xué)同時(shí)開(kāi)放辯論

第八章第三大街的生活：后基因組時(shí)代的知識(shí)與公正
從信息（Informdtion）到信息（In-Formation）
公共領(lǐng)域的私有化
生命的力量，銷(xiāo)售的力量
撤銷(xiāo)生物醫(yī)學(xué)研究的圍城：公共對(duì)話(huà)成為公共關(guān)系
越過(guò)自由主義的限制來(lái)行動(dòng)
正義和集體判斷的藝術(shù)
我們?cè)诠_(kāi)環(huán)境當(dāng)中如何陳述？
“公共”的改造
基因組學(xué)：一個(gè)公眾關(guān)注事項(xiàng)？
重新定義可能性
重新記憶生活
公正：創(chuàng)造思想和生活的制度性條件
后人類(lèi)基因組時(shí)代的生物學(xué)思想？
與基因組學(xué)和生物醫(yī)學(xué)形成一種新的社會(huì)契約：從廣告牌到科學(xué)與公正

尾聲
鳴謝
注釋