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內(nèi)容簡(jiǎn)介

　　此書將由三個(gè)原創(chuàng)的全國(guó)性的一手問卷調(diào)研數(shù)據(jù)組成。第1部分通過對(duì)中國(guó)121種罕見病目錄中的33種罕見病進(jìn)行全國(guó)范圍內(nèi)的調(diào)查，以結(jié)構(gòu)化的問卷為主要方式來搜集數(shù)據(jù)，從患者的社會(huì)心理特征、疾病負(fù)擔(dān)、生活質(zhì)量、社會(huì)支持等各個(gè)方面進(jìn)行綜合而全面的詢問。第2部分通過對(duì)于分布于我國(guó)348個(gè)罕見病診療網(wǎng)絡(luò)醫(yī)院中超過2萬人的醫(yī)務(wù)工作者的調(diào)研，細(xì)致而真實(shí)地反映出醫(yī)務(wù)工作者對(duì)于罕見病的認(rèn)知以及現(xiàn)有罕見病政策的了解。第3部分是基于對(duì)于我國(guó)現(xiàn)有的大概一百個(gè)罕見病患者組織的調(diào)研，反應(yīng)患者組織的現(xiàn)狀，其注冊(cè)情況、資金來源、活動(dòng)方式、患者管理的經(jīng)驗(yàn)以及面臨的問題。