拯救嬰兒？新生兒基因篩查之謎

　　新生兒篩查，指的是在嬰兒出生24小時(shí)之后到6天內(nèi)所做的針對(duì)一些遺傳性疾病等的篩查，以提供預(yù)防性的醫(yī)學(xué)措施。本書(shū)通過(guò)在基因門(mén)診的田野調(diào)查，在對(duì)75個(gè)家庭共計(jì)193次到診所的訪問(wèn)和咨詢進(jìn)行觀察，以及對(duì)診所基因檢測(cè)醫(yī)師團(tuán)隊(duì)深度訪談的基礎(chǔ)上，對(duì)于新生兒篩查技術(shù)在美國(guó)的推行歷史和這項(xiàng)技術(shù)在實(shí)踐中引發(fā)的可預(yù)期及不可預(yù)期后果進(jìn)行了生動(dòng)詳盡的記錄和分析。作者向我們展示了技術(shù)的“不確定性”如何使得病患和醫(yī)生進(jìn)行協(xié)商和互動(dòng)，又是如何影響人們對(duì)于“正?！币约拔磥?lái)的理解和期待。這本書(shū)是醫(yī)學(xué)、公共衛(wèi)生和公共政策學(xué)者的理想之選，也為普通讀者提供了看待醫(yī)學(xué)技術(shù)、主流敘事和政策的新視角。作者提醒我們，對(duì)于技術(shù)的研究不能忽視具體的社會(huì)情境，不同收入水平、不同階級(jí)的家庭并不是都能享有平等的醫(yī)療資源、負(fù)擔(dān)起長(zhǎng)期治療所需要的營(yíng)養(yǎng)品和藥物費(fèi)用。在為“拯救嬰兒”的技術(shù)歡呼時(shí)，不應(yīng)該忽視美國(guó)社會(huì)中目前存在的制度和資源不平等等問(wèn)題，也不該忽略一項(xiàng)“科學(xué)”的技術(shù)的推廣背后的組織和制度力量和市場(chǎng)利益。

　　斯蒂芬·蒂默曼斯（Stefan Timmermans），加州大學(xué)洛杉磯分校社會(huì)學(xué)系教授，主要研究方向是醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)和科學(xué)研究。他使用民族志和歷史學(xué)的方法來(lái)解決美國(guó)營(yíng)利性醫(yī)療體系中的關(guān)鍵問(wèn)題，對(duì)醫(yī)療技術(shù)、衛(wèi)生專業(yè)、死亡和死亡以及人口健康等領(lǐng)域多有關(guān)注。他同時(shí)也是《社會(huì)科學(xué)與醫(yī)學(xué)》期刊的醫(yī)學(xué)社會(huì)學(xué)編輯。瑪拉布赫·賓德（Mara Buchbinder），北卡羅來(lái)納大學(xué)大學(xué)教堂山分校社會(huì)醫(yī)學(xué)副教授和人類學(xué)副教授，該校生物倫理學(xué)中心的核心教員。她最近的工作重點(diǎn)是關(guān)注患者、家庭和醫(yī)療服務(wù)提供者如何應(yīng)對(duì)醫(yī)療技術(shù)、法律和衛(wèi)生政策變化帶來(lái)的社會(huì)和倫理挑戰(zhàn)。譯者簡(jiǎn)介： 高璐，中國(guó)科學(xué)院自然科學(xué)史副研究員，研究興趣為生物技術(shù)治理與生物技術(shù)史。