潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病你問我答

第一章　炎癥性腸病概況 一、病　因 問題 1：我為什么會得克羅恩病這個奇怪的病？ 問題 2：炎癥性腸病是否屬于過敏？ 二、臨床表現(xiàn) 問題 3：潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病的臨床表現(xiàn)有哪些呢？ 問題 4：我皮膚上出現(xiàn)一些結(jié)節(jié)，是否可能與潰瘍性結(jié)腸炎 或克羅恩病有關？ 三、診　斷 問題 5：為什么做了那么多檢查，花了那么長時間還是不 能確診呢？ 問題 6：聽說膠囊內(nèi)鏡很好，它對克羅恩病的診斷意義應該很大吧？ 問題 7：潰瘍性結(jié)腸炎和普通腸炎的區(qū)別是什么呢？ 潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病 你 問 我 答 問題 8：之前考慮我得的是潰瘍性結(jié)腸炎，為什么后來又 認為我得的是克羅恩病呢？ 問題 9：醫(yī)生懷疑我得的是克羅恩病，需要做哪些常規(guī)檢查呢？ 問題 10：醫(yī)生說我的疾病需要與結(jié)核區(qū)別，那么如何區(qū)別 結(jié)核和克羅恩病呢？ 問題 11：醫(yī)生說我的疾病無法和結(jié)核區(qū)別，需要診斷性抗 結(jié)核治療，為什么要進行診斷性抗結(jié)核治療？ 問題 12：克羅恩病的分型是怎樣的？是不是有梗阻型、潰 瘍型這樣的區(qū)分？ 問題 13：醫(yī)生說我是“回末型”克羅恩病，請問這是什么意思呢？ 四、并發(fā)癥 問題 14：潰瘍性結(jié)腸炎的并發(fā)癥有哪些？ 具體有什么表現(xiàn)？ 問題 15：克羅恩病的并發(fā)癥有哪些？ 具體有什么表現(xiàn)？ 什么時候需要懷疑我出現(xiàn)了并發(fā)癥？ 五、檢　查 問題 16：CTE 和MRE 如何做？區(qū)別在哪里？ 問題 17：內(nèi)鏡檢查包括哪些？需要我準備什么？ 問題 18：B 超有什么價值？為什么有時候要穿刺？ 問題 19：炎癥性腸病患者為什么要行腸道超聲檢查？ 該 檢查有什么優(yōu)點？ 問題 20：腸道超聲檢查與腸鏡、CT 或磁共振相比有什么優(yōu)缺點？ 問題 21：為什么我做了多次內(nèi)鏡檢查，也做了很多病理檢查，仍然無法確診？病理檢查有用嗎？ 六、治　療 （一）美沙啦嗪篇 問題 22：美沙拉嗪是什么？ 問題 23：美沙拉嗪適合治療什么疾??？ 問題 24：美沙拉嗪需要服用多久？ 問題 25：美沙拉嗪有哪些副作用？ 問題 26：美沙拉嗪什么時候吃？（餐前，餐后，還是餐時？） 問題 27：艾迪莎和頗得斯安在哪里釋放？原理是什么？ （二）激素和免疫抑制劑篇 問題 28：激素是什么？ 問題 29：激素有哪些作用？ 問題 30：激素可以治療哪些疾??？ 問題 31：激素在炎癥性腸病治療中的使用劑量和療程如何？ 問題 32：激素有哪些副作用？ 問題 33：激素用量減不下來怎么辦？ 潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病 你 問 我 答 問題 34：免疫抑制劑是什么？ 問題 35：在炎癥性腸病中，免疫抑制劑使用的適應證有哪些？ 問題 36：嘌呤類免疫抑制劑如何使用？ 問題 37：嘌呤類免疫抑制劑的主要副作用有哪些？ 問題 38：如何監(jiān)測硫唑嘌呤的副作用？ 問題 39：使用嘌呤類免疫抑制劑導致白細胞水平降低，我該怎么辦？ 問題 40：炎癥性腸病患者為什么可以用沙利度胺，有效劑量是多少？ 問題 41：沙利度胺有哪些副作用？ 沙利度胺用于治療炎 癥性腸病女性患者時需要注意哪些事情？ （三）生物制劑篇 問題 42：英孚利昔是什么？ 問題 43：英孚利昔單抗的治療效果如何？ 問題 44：哪些克羅恩病患者需要使用英孚利昔單抗進行治療？ 問題 45：哪些克羅恩病患者可能需要患病早期使用英孚 利昔單抗治療（早期積極治療）？ 問題 46：采用英孚利昔單抗治療有副作用嗎？ 問題 47：英孚利昔單抗可以長期使用嗎？ 問題 48：停用英孚利昔單抗后，若疾病復發(fā)，治療還有效嗎？ （四）腸內(nèi)（腸外）營養(yǎng)篇 問題 49：腸內(nèi)營養(yǎng)可以治療克羅恩病嗎？ 問題 50：腸內(nèi)營養(yǎng)攝入劑量不同對改善疾病情況的作用一樣嗎？ 問題 51：口服和鼻飼，哪種方式進行腸內(nèi)營養(yǎng)效果更好呢？ 問題 52：什么情況下可能更需要口服營養(yǎng)補充？ （五）新的治療方法篇 問題 53：白細胞洗滌有用嗎？ 問題 54：糞菌移植有用嗎？ 問題 55：自身免疫療法有用嗎？ 問題 56：副結(jié)核分枝桿菌（MAP）與克羅恩病有什么關系？ （六）特定碳水化合物治療篇 問題 57：用特定碳水化合物治療炎癥性腸病是否可行？ （七）內(nèi)鏡治療篇 問題 58：什么是內(nèi)鏡治療？ 問題 59：克羅恩病患者在哪些情況下可以進行內(nèi)鏡治療？ （克羅恩病內(nèi)鏡治療的適應證有哪些？） 潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病 你 問 我 答 問題 60：克羅恩病并發(fā)消化道出血時，如何進行內(nèi)鏡治療？ 問題 61：克羅恩病并發(fā)腸梗阻時，如何進行內(nèi)鏡治療？ 問題 62：克羅恩病并發(fā)瘺管時，如何進行內(nèi)鏡治療？ 問題 63：克羅恩病并發(fā)腹腔膿腫時，如何進行內(nèi)鏡治療？ （八）隨訪和復發(fā) 問題 64：隨訪是什么？ 問題 65：對炎癥性腸病患者，隨訪內(nèi)容一般有哪些？ 問題 66：炎癥性腸病是一種需要長期治療的慢性疾病，可能 會伴隨您的一生，那么如何預防它的復發(fā)呢？ 問題 67：患者應注意哪些方面，如何判斷病情是加重還是減輕？ 問題 68：患者自己如何判斷肚子痛是由梗阻引起的，還是 由吃了不潔食物所致的？ 問題 69：炎癥性腸病患者腹瀉時應該怎么辦？ 問題 70：炎癥性腸病的輔助藥物有哪些？ 問題 71：指標好的患者如何發(fā)現(xiàn)炎癥性腸病是否活動或復發(fā)？ 問題 72：炎癥性腸病患者在什么情況下可以停藥？ （九）手術(shù)治療 問題 73：為什么我需要手術(shù)？ 問題 74：什么時候合適手術(shù)？ 問題 75：手術(shù)準備需要注意什么？ 問題 76：醫(yī)生會選用什么手術(shù)方式？ 問題 77：怎么判斷是“開大刀”手術(shù)，還是腹腔鏡手術(shù)？ 問題 78：患了克羅恩病，又患“痔瘡”，怎么辦？ 問題 79：潰瘍性結(jié)腸炎需要手術(shù)，我又有部分結(jié)腸是正常的，能不能只切除有病變的腸管呢？ 問題 80：患了克羅恩病，又患“肛裂”，怎么辦？ 問題 81：什么是瘺？瘺都有哪些類型？一般有什么表現(xiàn)？ 怎么檢查是否有瘺？怎么處理？ 問題 82：炎癥性腸病女性患者手術(shù)會對生育有影響嗎？男性呢？ 問題 83：什么是擇期手術(shù)和急診手術(shù)？ 問題 84：腸梗阻時，是不是一定要馬上手術(shù)？有沒有其他 的保守治療方法？ 問題 85：什么是包塊？包塊危險嗎？包塊一般如何處理？ 有包塊是不是一定要手術(shù)？ 有沒有辦法可以不手術(shù)？ 問題 86：術(shù)后康復要注意什么？術(shù)后多久可以下地行走？ 問題 87：造口護理有什么注意事項？ 問題 88：病變累及肛門導致肛門狹窄，如何擴肛？ 潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病 你 問 我 答 問題 89：病變累及肛門導致肛門狹窄，如何灌腸？ 問題 90：哪些藥物可以用于炎癥性腸病灌腸？ 問題 91：炎癥性腸病患者如何使用肛門栓劑呢？ 問題 92：用于炎癥性腸病的肛門栓劑有哪些呢？ 問題 93：炎癥性腸病患者如何坐浴呢？ 問題 94：炎癥性腸病患者用于坐浴的藥物有哪些呢？ 問題 95：如果得了肛周疾病，如何進行護理呢？ 第二章　中西醫(yī)結(jié)合治療 問題 96：能否采用中醫(yī)中藥治療炎癥性腸?。? 問題 97：炎癥性腸病患者進行理療，可行嗎？鍛煉、按摩、 針灸、艾灸、泡腳等又有何利與弊？ 問題 98：中醫(yī)能治愈炎癥性腸病嗎？ 第三章　癌變問題 問題 99：“如果有增生是否就完蛋了？”——高危和癌變問題 問題 100：如何檢測癌變？ 第四章　飲　食 一、飲食與炎癥性腸病發(fā)病、癥狀、治療 問題 101：我的炎癥性腸病是飲食引起的嗎？ 問題 102：飲食與我的炎癥性腸病癥狀有關嗎？ 問題 103：食物能夠治愈我的病嗎？ 問題 104：特定碳水化合物飲食能夠治愈我的病嗎？ 問題 105：草藥能夠治愈我的病嗎？ 二、消化與營養(yǎng) 問題 106：食物在人體內(nèi)是如何消化的？ 問題 107：我得了炎癥性腸病，它是如何影響我消化食物的？ 問題 108：營養(yǎng)物質(zhì)在人體內(nèi)有什么作用？ 問題 109：我的腸道還能正常吸收營養(yǎng)物質(zhì)嗎？ 問題 110：為什么得了炎癥性腸?。ㄓ绕涫强肆_恩病 ）讓 我更易出現(xiàn)營養(yǎng)問題？ 三、個體化飲食建議 問題 111：是否有適合我們患者的某種飲食？ 問題 112：作為炎癥性腸病患者，我應該避免哪些食物？ 問題 113：我應該如何進行個體化飲食？ 問題 114：我應該如何記錄飲食日記？ 潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病 你 問 我 答 四、炎癥性腸病管理可能涉及的概念 問題 115：作為炎癥性腸病患者，我可能涉及的飲食類型有哪些？ 問題 116：為促進疾病管理，我有哪些需要了解的飲食概念呢？可以解釋一下低渣飲食等概念嗎？ 問題 117：是否存在我們患者需要區(qū)別的一些飲食概念？ 五、病情不同階段的飲食建議 問題 118：我目前處于疾病緩解期，該如何飲食呢？ 問題 119：我目前處于疾病發(fā)作期，該如何飲食呢？ 問題 120：腹瀉時，我該如何飲食呢？ 問題 121：腹痛、腹瀉時，我可以嘗試的食物有哪些？ 問題 122：腹痛、腹瀉時，我可能需要避免的食物有哪些？ 問題 123：炎癥性腸病逐漸好轉(zhuǎn)，我需要改變飲食嗎？ 六、炎癥性腸病患者相應癥狀或病變的飲食建議 問題 124：我便秘了，怎么辦？ 問題 125：我該如何保持正常體重？ 問題 126：醫(yī)師說我有腸道狹窄，我的飲食應該注意什么？ 七、炎癥性腸病患者特殊情況下的營養(yǎng)補充及飲食建議 問題 127：我打算懷孕，關于懷孕的營養(yǎng)補充有哪些建議呢？ 潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病 你 問 我 答 問題 238：有什么辦法可以幫助減少藥物的副作用，讓白 細胞、紅細胞指標好一點？ 問題 239：聽說炎癥性腸病的癥狀和用藥的個體差異都比 較大，我要怎樣才能獲得更好的療效？ 問題 240：有的伙伴在鼻飼治療，插鼻胃管有危險嗎？ 我 可以自己嘗試嗎？ 問題 241：我并發(fā)了肛周膿腫或肛瘺，我該怎么辦？ 問題 242：加入炎癥性腸病病友的大家庭，彼此相互鼓勵、 相互幫助對我們來說很重要嗎？ 第十一章　生活質(zhì)量 一、生活質(zhì)量一般信息 問題 243：我在看病的時候，醫(yī)生和我說炎癥性腸病管理 的最終目標是提高生活質(zhì)量。到底什么是生活質(zhì)量呢？ 問題 244：為什么我需要特別關注生活質(zhì)量？ 問題 245：生活質(zhì)量那么重要，醫(yī)護人員是怎樣了解我的生活質(zhì)量呢? 二、生活質(zhì)量現(xiàn)狀與影響因素 問題 246：作為炎癥性腸病患者，我們的生活質(zhì)量是怎樣的？ 問題 247：哪些因素可能影響我的生活質(zhì)量呢？ 問題 248：疾病活動對生活質(zhì)量影響很大，我可以通過哪 些方式控制病情、促進疾病緩解呢？ 問題 249：是不是我得病時間越長，生活質(zhì)量越差？ 三、炎癥性腸病對日常生活的影響 問題 250：炎癥性腸病對我的日常生活可能產(chǎn)生哪些影響呢？ 問題 251：我還能過正常的生活嗎？ 問題 252：我還能正常工作嗎？ 問題 253：我還能正常學習嗎？ 問題 254：我還能享受性生活嗎？ 問題 255：得了炎癥性腸病，我可以外出旅游嗎？ 四、可能讓您不知所措的問題 問題 256：我還這么年輕，得了炎癥性腸病會不會影響我的壽命呢？ 問題 257：不良的心理情緒會不會影響我的病情呢？ 問題 258：得了炎癥性腸病，我要告訴別人嗎？ 問題 259：有時我感到身邊的人無法很好地理解我，我該怎么辦？ 問題 260：我有時感覺得不到身邊人的理解，很想與病友 交流，有哪些途徑可以讓我接觸到他們呢？ 248潰瘍性結(jié)腸炎和克羅恩病 你 問 我 答 問題 261：網(wǎng)絡中有一些炎癥性腸病的信息，我能嘗試使用嗎？ 問題 262：對于炎癥性腸病，我有很多疑問，但就診時常常 忘記問，我該怎么辦？ 參考文獻 第十二章　隨　訪 問題 263：平時要檢查哪些指標，多久檢查一次？ 結(jié)束語